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Docteur Maboul

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kaliémis

@Bree_ Est-ce que tu as un suivi de ton côté ? Un groupe de parole ? Je me mets à ta place, je comprends tes angoisses, et ta tristesse. Heureusement, cette maladie est plus connue qu'avant, et mieux prise en charge. J'ai peu d'exemples autour de moi, mais de ce que j'ai vu, c'est surtout la premier année la plus difficile.. le diagnostic, le deuil de l'insouciance, la compréhension et la stabilisation de la maladie, le fonctionnement du traitement, la gestion de l'alimentation. Après, il y a une forme de routine qui s'installe..et le système en boucle fermée offre une sérénité et une régulation qui permet de vivre en y pensant moins. Mais c'est sûr qu'on voudrait être à la place de notre enfant quand ça arrive...
Dans quel état d'esprit est ton mari ? Te soutient-il ? Est-il rassurant, angoissé ?

En moins grave mais je l'évoque quand même, j'ai consulté pour mon fils de 14 ans.
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Bree_

@Bree_ : j'ai vu une psy quelques fois, et on est suivis tous les 4 tous les 3 mois par l'équipe de ma fille. Ça fait du bien sûr le moment..
Oui, au quotidien, les choses sont globalement redevenues plus simples, les ajustements deviennent notre norme petit à petit.
Mon mari est très impliqué, il parvient à relativiser plus les couacs du quotidien (il arrive à ne pas mal vivre une hyper de quelques heures, me répète que ça n'aura pas de conséquences sur sa santé, qu'elle est bien au delà des attendus..m mais comme à moi, ça lui a brisé le cœur et on regrette l'insouciance d'avant.

Merci..

Si c'est un début de scoliose, de la kiné peut bien aider. Courage !
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MamzelleOups
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@Bree_ Je pense beaucoup à vous depuis le diagnostic, plein de courage, ta fille a de la chance de vous avoir pour prendre soin d'elle et j'espère que tu arriveras à prendre soin de toi aussi:hugs:

@kaliémis J'espère que vous aurez des réponses !

Après l'otite du mois dernier et l'angine d'il y a 15 jours, Labousig a encore une otite :lol: Normalement à bientôt 6 ans c'était censé diminuer, non? J'espère vraiment que l'opération va aider. On enchaine sur un mariage la semaine prochaine puis l'opération en rentrant, j'espère que ça ira d'ici là !
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Arethusa

Pas la forme pour le Lapereau cette semaine, lundi et mardi des vomissements, mercredi il se vidait par derriere. On a pensé gastro, hier ça allait mieux depuis midi, il etait donc de retour a l'école ce matin (je culpabilisait aussi un peu, entre son operation et l'episode de cette semaine, il n'a été que 4 jours a l'école en mai :ninja: ). Puis en debut d'apres midi, j'ai vu 3 appel manqués + message sur le repondeur de la part de l'école datant de ma demi heure precedente je n'avais pas entendu mon téléphone. De nouveau pas bien, il avait extremement mal au ventre et tres tres pâle. Je l'ai recuperer en catastrophe :lunette: ça allait un peu mieux en rentrant puis il est parti se coucher il dort depuis une heure. Ça commence a m'inquiété surtout qu'il semble deshydrater, il ne veut pas du soluté de réhydratation :erf:
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Weena88

@Arethusa :calin:
Et du jus de pomme dilué dans de l'eau ? Perso, je trouve les solutés franchement pas bon, donc ça peut être une alternative :fleur:
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Arethusa

@Weena88 j'ai tenté il boit pas non plus :erf: alors j'ai mis du sirop en plus du soluté dans sa gourde, on va voir si il boit... il ne veut rien boire ni manger, j'ai même tenté du chocolat et des bonbons voir si il en voulait, il a refusé tout net, alors que d'habitude même malade il en mange :erf:
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Weena88

@Arethusa comment s'est passé la nuit?
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Arethusa

@Weena88  ça a été, bien qu'il n'était pas en grande forme le reste de la journée, ça semblait aller mieux ce soir :worthy:
Par contre entre la Luciole, mon mari et moi, on commence tous les 3 à avoir mal au ventre :lol: demain on est invités à une communion, ça va être rigolo :lunette:
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Arethusa

Dp : j'ai rien dit pour le Lapereau, plus de diarhées ni vomissements mais grosses douleurs au ventre.
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Jacqueline

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Arethusa

@Jacqueline
J'espere que ça ira mieux pour ton fils et qu'ils pourront peut etre la remettre en place au CH :fleur:

merci de demander :fleur: ça va mieux, même si il se plaint toujours un peu du ventre. Il a fait son échographie, rien au niveau des organes par contre c'est bien les ganglions. Si il recommence a avoir super mal il faudra faire des prises de sang.
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MamzelleOups
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kaliémis

@MamzelleOups Plein de pensées vers vous !!!
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Lemon
Bébétincelle
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@MamzelleOups
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Mama de Yuzu (04/23) et de Lime (DPA 30/09/25)
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Léona B.
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@MamzelleOups
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MamzelleOups
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Merci pour vos messages @Léona B., @kaliémis et @Lemon !
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Blynn

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Lemon
Bébétincelle
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@MamzelleOups Bravo à ta puce, elle a géré comme une cheffe (et toi aussi, ça doit être si impressionnant) ! Génial les petites voitures pour aller au bloc :puppyeyes: J'espère que la nuit a été bonne et que la convalescence sera rapide :top:

@Blynn
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Mama de Yuzu (04/23) et de Lime (DPA 30/09/25)
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kaliémis

@Blynn Bon courage avec la varicelle de ton petit ! Ma fille de 6 ans ne l'a pas encore eue, j'aimerais bien (mais pas maintenant, parce qu'on reçoit ce week-end le père de mon conjoint de 88 ans qui ne l'a jamais eu et qui est sous traitement et ne peut pas recevoir le vaccin). Je trouve ça fou que personne n'ait pensé à te le proposer avant, quand tes enfants étaient bébés ou avant ton projet de maternité.
J'ai une copine instit, vers la quarantaine, qui ne l'a jamais eue, alors qu'elle a deux filles. Elle se fait vacciner tous les 5 ans je crois du coup. C'est vrai qu'adulte, c'est trash. Je l'ai eue à 15 ans, c'était pas glorieux, si ma fille ne la chope pas elle se fera vacciner au moment de la puberté.

@MamzelleOups J'espère que ça va bien aujourd'hui !

Ici j'ai mal au dos, mon mec est pas là, mais dans mon malheur relatif j'ai la chance d'avoir deux grands. L'aîné a fait à manger hier soir, mon deuxième grand a couché sa soeur ensuite. Aujourd'hui je suis seule avec la petite mais ça va mieux.
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Modifié en dernier par kaliémis le 04 juin 2025, 14:12, modifié 2 fois.
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Fidl

@Blynn Jamais chopé par ici non plus ! Même quand ma petite soeur l'a eue (à 10 ans, j'en avais 16) ! Pareil pour mon frère et mon père :cretin:. On m'a toujours dit que j'avais sûrement développé un seul bouton et que c'était passé inaperçu. Que nenni ! :cretin: Lorsque j'ai enlevé mon DIU pour un projet grossesse, ma médecin a fait une prise de sang pour vérifier et je n'étais pas immunisée ! Donc j'ai été vaccinée dans la foulée :happy: .
(En +, je travaille avec des marmots depuis une dizaine d'années, donc c'était assez étonnant que je ne l'ai pas eue !)
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