Bonjour !

Je crée ce topic pour qu'on puisse discuter de nos difficultés avec nos enfants neuropathipiques, ayant des soucis psys divers, avec un diagnostic ou non. Pour partager nos peines, nos joies, nos difficultés, des astuces aussi... Et décharger et passer des coups de gueule si besoin. Et nos espoirs et nos victoires !!
Parceque c'est pas juste, parceque c'est stressant, energivore et que ça chamboule tout, mais qu'on les aime tellement fort et qu'ils sont tellement géniaux

Du coup, je refais un peu ma présentation que j'ai fait sur le topic des grands

Je suis Lilliy, ancienne madz qui avait déserté les forums, mais qui ressent un """"""léger"""""" besoin d'échanger avec d'autres parents aux problématiques similaires ou proches.

J'ai 2 enfants : Pikachu 5 ans et demi et Carapuce 4 ans en février. Je les surnomme les huns, car là où ils passent l'ordre et le rangement trepassent. Ils se battent aussi beaucoup pour le trône "genoux de maman".

Carapuce est une caricature d'enfant tout ce qu'il y a de plus normal pour son âge: un clown doublé chipie avec un sacré caractère. Elle aime l'école et la cantine, fait des crises façon fucking four, adore les chats et les paillettes (ça c'est ma faute ). Elle me fait trop marrer et elle est beaucoup trop choue.

Pikachu a une neuroathipie, que nous n'avons pas encore pu diagnostiquer, qui l'empêche d'aller à l'école à temps plein et à la cantine plus d'une fois par semaine. Il n'arrive pas à être élève, même quand il est calme. Et quand il est en période que je qualifie de "down" il est capable de se mettre dans des états terribles, de jeter du matériel, de taper (même si c'est le plus rare), de renverser des chaises et de casser ses lunettes (je ne compte plus les paires). Il s'enfuie aussi quand il est contrarié et cela nécessite qu'un adulte le ramène en classe et ce même en période calme.
Il a fait énormément de progrès, énormes. Mais ça n'est pas suffisant pour le rythme de l'école. Et à la maison c'est compliqué suivant les périodes.
Je rentrerai sûrement plus dans ses pathologie en détail plus tard en discutant.
Il a un suivi au CMP et y voit une psychomotricienne une fois par semaine.
Et en période haute, c'est un petit bonhomme super malin et passionné par plein de choses et trop mignon mougnougnou

Voilà
Sinon, moi j'ai 40 ans et je ne travaille pas pour les raisons pokemonesques suscitées.

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Et aujourd'hui, on a eu la réunion scolaire ce matin...

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@Dragonya je sais bien, c'est pour ça que je suis surprise par le contentement condescendant de la psychologue scolaire sur ce sujet...
Même sans demander une aesh, parce que effectivement, il n'a aucun troubles d'apprentissage, ben, il y a plein d'autres "utilité" à un dossier MDPH ...

@OrangeStar
En fait, sa pédopsy référente au camsp le trouvait encore trop jeune il y a un an. Sauf qu'elle est en arrêt maladie depuis 9 mois et que la pédopsy qui a repris ses patients en attendant son retour (après 6 mois sans rien) préfère qu'on voit ça avec elle.
Et le problème avec lui, c'est que tous les autres pros (psychomotriciennes et orthophonistes) n'arrivent pas à le cerner. Il ne rentre dans aucune case et est hyper difficilement évaluable
Il a fait un bilan psychomoteur avec une nouvelle psychomot' en septembre. La pauvre, elle a galéré comme pas possible et de ce que m'a dit la pédopsy, elle est ressortie avec plus de questions que de réponses

@Weena88

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Bonjour à toutes,

Je vais essayer de suivre ce sujet, je ne suis pas régulière mais le diagnostic de mon grand me pousse à chercher des ressources.

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Ce matin, j'ai eu un espèce de déclic.
Pikachu sait mettre ses chaussures seul depuis un moment, mais pour on ne sait qu'elle raison, il a tendance à dire qu'il ne sait pas et vouloir qu'on l'aide. Après avoir longtemps bataillé, on a fini par lâcher l'affaire avec son père et on l'aide. Donc me voilà ce matin en train de mettre les chaussures de mon bientôt 6 ans pendant que sa soeur de presque 4 met son manteau toute seule en dansant. Et je me vois. Et je me dis "ben oui, je mets les chaussures de mon enfant qui souffre d'un handicap et c'est normal".
Déjà, je crois que c'est la première fois que je verbalisé qu'il a un handicap dans ma tête. Je disais toujours "souci" ou des mots du genre, mais vu comment ça l'empêche de vivre comme les autres enfants, c'est quand-même un handicap.
Et ensuite, ça m'a soulagé d'un poids. Non, mon enfant n'est pas un sale gosse mal élevé comme voudrait nous le faire croire la société par toutes les injonctions, les regards ou même les émissions comme super nany. C'est ainsi, ça n'est pas juste, j'aimerais avoir 2 enfants qui ralent car la flemme d'aller à l'école en mettant leurs chaussures seuls. Mais voilà, ça n'est pas le cas et ça ne fait pas de mon fils un petit con et de moi une mère laxiste qui passe tous les caprices de mon enfant.

Ben croyez moi, pour peut être la première fois depuis le début de sa scolarité (moment où le handicap a commencé à vraiment devenir problématique, même si il était déjà présent) je me suis sentie sereine vis à vis de ma parentalité et de mes compétences de mère. Je m'en veux un peu de ne pas l'avoir accepté plus tôt, ce qui a occasionné des souffrances inutiles pour lui aussi et j'espère ne pas l'avoir traumatisé. Mais mieux vaut tard que jamais
J'avais beau ne pas être dans un déni total, je me suis battue contre ceux qui refusaient de voir là où moi je voyais un problème. Mais j'avais une dernière petite poche de résistance. Et elle a lâché. Ouf!!!

Pardon pour la tartine

@Lilliy Je ne sais pas si c'est comparable mais on a le même souci d'autonomie pour L'Oisillon, qui a le même âge. Alors je ne sais pas d'où vient le problème chez nous. J'ai tendance à me dire que dans notre cas, je suis effectivement la mère laxiste et dépassée qui cède aux lubies de son enfant tyran capricieux. Déjà, je suis hyper contente qu'elle se "laisse faire"...globalement, depuis ses 6 mois de vie, l'habillage a toujours été un combat. Quand je vois son frère, à peine 3 ans, qu'on habille en 2 mn tranquillement, je me dis "ah ouais, ça peut être simple comme ça la vie avec un enfant". Elle, elle va courir se cacher à l'autre bout de la pièce à chaque nouveau vêtement, va décider de s'habiller ici et puis, non, là oh et finalement ici (et moi je suis derrière à la suivre comme un petit chien...). Je lui fais tout, lui dis tout. Elle est capable de me tendre le même pied deux fois de suite quand je lui mets ses chaussettes (donc elle me retend le pied sur lequel je viens de mettre la première chaussette)... Ce genre de trucs. Plus son comportement horripilant quand je suis en train de l'habiller : faire des prouts avec sa bouche qui me postillonnent dessus, avancer sa tête ou ses mains à toute vitesse tout près de ma tête ou de mes yeux, me souffler dessus...etc. Dans ses mauvaises périodes, ça peut durer 30-40mn quand même...

Bref moi aussi j'ai fait une tartine. Mais la tienne était beaucoup plus jolie !

Je ne sais pas trop si j'ai ma place dans ce topic on m'a tellement répété que ma fille n'avait aucun problème... Cela dit, on touche au domaine psychologique quand même...

@Oiselle je le redis et je le répète, de ces deux ans à ses six ans, on nous a répété qu'il n'y avait pas de problème chez LutinCoquin ... bref, pour moi, tu as toute ta place ici, et j'espère vraiment qu'un jour tu seras écouter par ceux qui sont censé nous aider

et sinon, c'est toujours moi qui déshabille et habille LutinCoquin le matin, il est incapable d'émerger ... donc, je dois tout lui enfiler le matin et deviner entre quels vêtements il voudra choisir ...
Et LutinCoquin me fait le même coup pour les chaussettes (donc, je me répète, mais qu'on fasse passer un WISC à ta fille )
pour les chaussures, il arrive à les mettre seul , faut juste surveiller pied gauche/pied droit et accepter que les scratchs soient faits à sa sauce

@Weena88 Je sais bien mais pour moi, plusieurs théories se tiennent malgré tout : problème relationnel avec son père, problèmes de limites éducatives, réel souci psy, trouble anxieux... Ce qui ressort quand même beaucoup, c'est son intolérance à la frustration et son impulsivité (qui amène la violence, les hurlements, les crises) et ce sont deux choses qui peuvent être liées à un défaut d'éducation. J'en sais rien, c'est ptet juste moi le problème. Ou son père. Ou nous deux ensemble

Dans le cas de l'habillage, je sens que ce n'est pas une question de pas savoir faire ou pas avoir envie. C'est vraiment ce besoin que je le fasse à sa place, de voir qu'elle a le contrôle là dessus. Même chose pour que je vienne fermer la porte de sa chambre par exemple (le truc wtf, elle va m'appeler pour que je le fasse à sa place et se mettre dans tous ses états si je ne le fais pas).

@Oiselle
LutinCoquin a le même type de profil, avec moins de violence, absence d'inhibition, impulsivité, zéro tolérance à la frustration et au délai Et régulièrement, je me dis que j'ai été trop laxiste (merci tous les pros qui ont remis la faute sur moi), qu'on a raté le coche et que c'est de ma faute car je suivais les conseils BPR, même si on a des circonstances atténuantes Bref, I feel you

Hello je sors de mon sous-marin car le sujet m'intéresse particulièrement. J'étais sur madz, rockie et maintenant ici mais plutôt en sous marin par manque de temps.

Je suis la maman de C. 9 ans et L. 5 ans. Les deux sont gentiment TDAH et dyspraxiques. Mais la grande compense toute seule alors que le petit a plus de difficultés à se poser et a écrire a l'école. Bref.

On vient de faire un dossier MDPH pour lui pour le CP pour le recentrer sur les apprentissages et l'aider à l'écrit et dans l'espace temps. Il est également HPI verbale, lecteur, très curieux sur de nombreux sujets et très sociable. Mais la difficulté est justement l'écart entre son cerveau, sa motricité et sa concentration. Je dirais qu'il faut souvent négocier et les aider à se poser a la maison. Mais il n'est pas tres dur avec nous où on s'est habitué .

Je suis aussi AESH en maternelle et élémentaire. Bref pour toutes ces raisons, je vous suis ( et je vais essayer de participer ).

Bloup bloup sortie de sous-marin

En IME il y a aussi une partie « soins » et du personnel autre que le personnel enseignant : des infirmiers, des éducateurs spécialisés, etc.
Du coup les IME sont en grande partie financés par la sécurité sociale et non intégralement par l’éducation nationale.
Du coup effectivement on a pas du tout les mêmes profils (théoriquement) entre IME, ULIS et scolarisation ordinaire.

Merci pour vos retours IME ULIS

Ça ne m'avance pas beaucoup plus sur ce qui pourrait être le mieux pour Pikachu car le Pokémon est très difficile à cerner
Il prend du retard dans les apprentissages à cause de son manque de concentration et surtout de son refus de se conformer aux règles (même si depuis la PS, les progrès sur ce sujet sont absolument énormes) et surtout de sa peur panique de ne pas réussir. Il est persuadé qu'il ne sait pas/ peut pas faire et refuse l'idée que pour apprendre on ne peut pas commencer en maîtrisant son sujet. Et il est têtu le bougre.
Sa nouvelle psychomot' me disait vendredi qu'il est surpris quand il arrive à faire certaines choses. Je n'avais jamais fait attention (pas forcément le bagage pour le voir), mais en effet ça arrive régulièrement. Il a de bonnes capacités, mais il se met énormément d'entraves en plus de ses difficultés à se poser.

Ce qui m'embête c'est que si vous dites que telle ou telle solution est plus proposée à tel ou tel trouble, j'ai peur qu'on nous le case encore n'importe comment à cause de son profil impossible à cerner où même les pros se cassent les dents.

L'équipe éducative est dans 10 jours et je stresse déjà

D'ailleurs, ça me fait repenser à tous ses acquis majeurs. Le fait qu'il ait été un peu en retard sur la marche, mais qu'un jour il s'est levé et a marché sans vaciller et que le lendemain il se faisait des longueurs de couloir pepouze sans vaciller ni se tenir. Le langage très tardif mais débloqué d'un coup et le niveau rattrapé en moins d'un an avec une orthophoniste (il a commencé à parler à 2 ans et demi et à 3 ans et demi il était au dessus de la moyenne de sa classe niveau vocabulaire et phrases), la propreté juste avant ses 4 ans avec refus catégorique du pot avant ça, mais jamais un seul accident le jour où ça a été ok.
J'en passe, c'est tout le temps comme ça

@OrangeStar Effectivement, en te lisant, j'ai eu l'impression que nos fils avaient le même profil. J'ai l'impression d'avoir surtout un enfant "fatiguant" plutôt qu'en situation de handicap. Mais j'ai compris peu a peu qu'en classe, il se fatigue, il peut tourner en rond. Bref qu'il faut le structurer, le rassurer, lui donner des repères afin que les grosses difficultés n'arrivent pas en CM / collège.
J'ai donc arrêté pas mal les dessins animés la semaine pour les legos, les jeux de société, un peu d'activité manuelle après l'école.
Il a aussi un suivi psychomot et on a fait deux bilans neuro et psychomot. Bref mon quotidien a l'école me confirme qu'il ne faut rien lâcher.

Sinon, j'ai été voir les IME. Il y a effectivement des IME spécialisée par handicap. J'ai visité un IME avec des autistes. Ils ont leur "école", leur foyer, un emploi du temps souple, bcp plus de personnels qu'à l'école . Ils se créent un projet pour travailler plus tard et devenir autonome. Ce n'est plus scolaire. Mais ils avaient l'air plus heureux que les enfants autistes dont je m'occupe a l'école.

Par exemple, je m'occupe d'une petite-fille de 7 ans qui peinait a apprendre à lire en classe. Depuis qu'on le fait par groupe de deux avec un autre enfant en situation de handicap, elle se sent plus a l'aise et ca marche beaucoup mieux.

@OrangeStar
En fait, il a aussi des problèmes de motricité, d'où l'orientation vers la psychomotricité pour l'aider.
Il a une utilisation de la motricité fine assez faible et utilisé surtout les bras au lieu du poignet et des doigts. Quand à la motricité générale, c'est a l'image de son apprentissage de la marche: il ne fait rien sans avoir étudié le mouvement, la structure etc pendant une plombe avant d'essayer. Et autant il court longtemps, autant c'est pas le grimpeur du siècle

@Weena88 Aucun jugement de ma part aussi. J'ai laissé traîné les écrans quand ils étaient petits pour gérer la maison et eux. Aujourd'hui, je n"ai plus de bébé, un conjoint a la maison le soir a 17h30 et les weekends, du coup on arrive à faire des jeux et construction en stoppant les écrans.

Ma deuxième motivation a été que la pause parentale offerte par les écrans ne valait pas la crise pour les éteindre après. Et la baisse de l'attention aussi a été une bonne motivation.

Après j'ai beau finir tôt, ça me demande de l'énergie de gérer L en faisant un jeu après une journée a l'école.

@OrangeStar Je n'avais pas fait le lien jeu de société / devoirs. Ça me motive encore plus pour ne pas lâcher les jeux. L. A plutôt du mal avec l'organisation et les règles .

Après personnellement, je n'ai rien contre les écrans. J'ai des collègues pour qui les écrans sont les causes de tous les problèmes. Je pense surtout que l'excès d'écrans n'est pas terrible et que pour certains enfants comme le mien, éteindre l'ordinateur pour se laver, manger, faire les devoirs, aller se coucher, devient toujours un drame. Donc je réserve ça au weekend ou j'ai le temps d'expliquer l'arrêt, de sortir un timer, ou de proposer une activité qui lui donne envie d'éteindre l'écran.

Aujourd'hui, j'ai rappelé à la maîtresse que le 19, jour de grève générale, c'est normalement le jour de l'équipe éducative de Nathaniel. C'est une équipe éducative très importante puisqu'on va y aborder son orientation scolaire.
Elle est un peu tombée des nues, elle avait pas fait le rapprochement et compte faire grève. J'en ai parlé à la directrice, qui avait déjà un peu moins l'air de tomber de la commode et qui m'a dit qu'elle allait se renseigner auprès des autres participants.

J'attends son retour, mais on va devoir décaler c'est quasi certain.

J'étais extrêmement en colère ce matin et abattue le reste de la journée. Je n'en veux pas aux grévistes, iels ont raison. Mais j'en ai marre, mon fils cumule les ratés et les coups du sort.
Et bon sang! La charge mentale !!! Si j'avais pas anticipé, qu'est ce qui se serait passé avec la maîtresse qui réalise en posant son preavis 3 jours avant qu'elle fait grève le jour d'une équipe éducative ? (Ou qui s'en rend même pas compte d'ailleurs). J'en ai marre de cette charge!
D'ailleurs, je suis tombée sur Mr Lilliy ce soir à ce sujet. Ras le pompon de la charge mentale à tous les niveaux. Si il n'y avait pas Pikachu, elle serait peut être supportable, mais là ça fait trop.
Ça me rappelle le jour où je me suis trompé d'heure pour le scanner préopératoire de Pikachu. Personne ne m'a fait de reproche et J'AI géré pour trouver une solution et tout s'est arrangé. Mais j'avais trop de charge, j'en ai oublié le rdv le plus important de toute la période et je me suis retrouvée à gérer un enfant en panique et un mini bébé (Carapuce avait 4 mois) pour faire un scanner alors que je m'étais organisée pour la faire garder si je ne m'étais pas trompée.
Bref, la charge mentale c'est vraiment vicieux. Non seulement tu saturés et tu en arrive à oublier des trucs, mais en plus tu te tapes les conséquences, donc de la charge en plus, de ces oublis liés à ton déjà trop plein.

On a aussi discuté des possibilités avec Mr Lilliy. J'ai dit que si ça continuait, j'allais lui faire l'école à la maison. Ça ne m'enchante pas du tout. Mais quitte à palier les manques de l'éducation nationale, autant le faire de façon officielle et non le cul entre 2 chaises comme je me retrouve actuellement.

Désolée, petite tartine de saturation