Le Terrier

Bonjour, voilà 3 semaines aujourd'hui que mon p'tit gars est hospitalisé en néonat. Il est né avec 2 mois d'avance (à 33 SA) après une rupture de la poche des eaux à 32 SA.
Je trouve ça très dur comme situation, le pire a été de quitter l'hôpital sans lui après l'accouchement. Mais depuis le moral est en dents de scie, parfois sereine parfois complètement submergée par les émotions.
On ne sait pas quand il sortira, pour le moment il fait encore des incidents cardiaque et n'est pas autonome sur l'alimentation.
J'aimerais qu'on puisse se soutenir, si jamais d'autres parents vivent ça.
Notre seule chance, c'est d'être dans un service où on est totalement en confiance avec l'équipe.

Plein de pensées @Sundown08 pour cette situation difficile et plein de pensées pour ton petit

@Sundown08
Plein de pensée et de courage pour toi et ton bébé. Pour être passée par là au mois de mars avec mon Oisillon je sais à quel point une naissance prématurée est une violence à tous points de vue.
Mars est à la fois loin de moi et terriblement présent. J'ai encore du mal à me remettre de ce qu'il s'est passé et à pardonner à mon corps de m'avoir abandonnée et trahie.
Je te transmets toute la force dont tu auras besoin et n'hésite pas à venir décharger ici, raconter ton quotidien
Ça m'a beaucoup aidé de verbaliser mes sentiments, de pleurer quand j'en avais besoin (souvent). J'ai vu une psychologue sur plusieurs semaines, j'ai beaucoup écrit pour me souvenir de tout. Ça semble interminable quand on le vit mais bientôt ce sera loin derrière vous

@Pomme d'Api et @Kleiner Apfel merci pour vos messages bienveillants. Et surtout ces emoji qui évitent les phrases maladroites que j'entends souvent de mes amis "ça va aller" "Il va bientôt sortir" qui même s'ils sont un message d'espoir, ne sont que spéculations. On ne sais pas quand il va sortir et s'il y aura des séquelles ! Merci de votre douceur.
@Maroussia merci pour ton témoignage, et puisque tu m'y invite je vais un peu vider mon sac qui est à la fois remplie de colère, de jalousie, de culpabilité et de tristesse.
Je suis tous les jours dans le service néonat. Je commence à bien connaître l'équipe et les autres bébés du service. Et je suis très jalouse des parents qui ne voient leur enfant dans ce service que qq jours. Leur joie de les voir quitter le service avec leur bébé me pète à la gueule et me fait monter systématiquement les larmes. J'ai la rage contre ceux qui ne respectent pas les règles simple du service : porter un masque, ne pas téléphoner dans la salle (c'est une salle avec 6 à 8 bébés). Ou quand ils parlent fort !
Et je suis triste. Voilà 3 semaines qu'on est là avec le papa, on se relais, on gère comme on peut avec la grande soeur (heureusement que nos familles se sont beaucoup mobilisés), et même s'il prend du poids,l'alimentation reste difficile. Il prend qq biberon,mais s'épuise au sein (du coup je suis une experte en tire-lait).
C'est une expérience difficile et comme le dit mon conjoint,c'est un marathon,il faut se ménager mais c'est dur de penser à soit quand on est séparé du petit Valentin.
Et enfin il y a la fatigue. Ayant accouché dans une maternité qui n'était pas celle prévue,nous devons prendre les transports 2h par jours pour venir le voir (nous sommes en région parisienne) et c'est éreintant.
Voilà pour le moment,je suis la tête dans le guidon,j'avais même pas capté qu'on était le 14 juillet jour férié et que la grande devait rester à la maison...
Merci encore de me donner cet espace de parole

@Sundown08 vous êtes de super parents pour votre bout de chou et ce que vous vivez est objectivement très éprouvant. J'approuve ton mari quand il le compare à un marathon. Y a t il un.e psy dans le service qui pourrait vous aider un peu pour gérer l'inquiétude, l'épuisement, etc?

si tu le souhaites

@Sundown08 On est passés par là aussi en septembre dernier, notre fille est née à 31+1SA sur une prééclampsie, par césarienne d'urgence, elle pesait 1275g.
On est restés quelques jours en réanimation (elle était intubée), puis on est passés en soins intensifs pendant environ 15 jours. C'était effectivement compliqué à cause de la proximité des autres bébés et du bruit incessant des machines.
Ensuite on a pu passer en néonat classique et c'était plutôt des meilleures conditions (chambre double, moins de machines donc moins de bruit même si elle restait scopée).
Ce qui a pris beaucoup de temps pour nous c'était l'alimentation, surtout qu'elle avait un petit poids de départ et qu'elle est née avec une fente labio-palatine qui a énormément compliqué les choses. 
On est sortis pour ses 39SA.

Aujourd'hui tout va bien, elle se développe très bien et mange comme une cheffe. 
Je vous souhaite plein de courage pour cette situation difficile, surtout avec une grande à gérer en plus. Vous êtes dans une faille temporelle où le temps passe à la fois vite et lentement mais, promis, après on oublie à quel point c'était difficile.
N'hésites pas si tu as besoin à venir poster ou poser des questions 

Je suis passé par là il y'a un an,
Mon fils est né prématurément à 34+4 suite à une rupture spontanée de la poche des eaux à 33+4, sans raison apparente, si ce n'est qu'on à découvert suite à ça qu'il avait décidé d'arreter de grandir juste apres la T3.
J'ai donc mis au mons un bébé d'1k890 apres avoir sérré les dents pendant une semaine.

Je n'ai pas été mise à la porte de la clinique (et j'ai payé une fortune mon sejour) mais j'étais à deux doigts de demandé ma sortie tellement ce moment à été difficile.
Outre le fait de ne pas avoir son bébé avec soit, cette routine d'hopital, le tire lait (la trayeuse), la pression de certaines puer (certaines etaient fantastique mais d'autres....). C'est rajouté à celà, la culpabilité de vouloir partir, un soir je fondais en larme devant la sage femme tellement je n'en pouvais plus ( je ne sortait pas un orteil de la clinique avec les regles sanitaires alors que je voyais pleins de gens rentrer et sortir mais bon passons ), elle me preconisait une sortie ephemere et en même temps on m'annoncait le passage de mon fils en chambre (donc plus possible si je partais).
Tout les jours c'etait "wahou quel champion, il sort demain" et le lendemain "ah mais non impossible il est trop petit".
La pression du biberon avec des quantités n'importe quoi, ils augmentaient les doses trop vite malgré son gain de poids et j'en était reduite à boire les biberons en cachette pour ne pas qu'on me culpabilise avec ça et le "il pourra pas sortir s'il ne boit pas la quantité"

Une fois atteint les sacro saint 2kg, on est sortit (36SA+4 de mémoire). Grace à une jeune pédiatre qui m'a dit "il se debrouille très bien, je comprends pas qu'il soit encore là".
Je n'arrivais plus à marcher (parce que je n'avais plus bouger depuis 3 semaines), je ne savais plus faire à manger, j'avais peur en voiture, j'était perdue.
Au final, ensuite c'est un peu une hospitalisation à domicile avec une puer qui passe tout les 2jours pour la pesée.

Ne peux tu pas demander un transfert dans un hôpital plus proche de chez toi ?

Bref, je ne peux rien te conseiller à ce stade, a part te souhaitez beaucoup de courage, et te dire que un jour, tout ça sera bien loin.
Mon petit lion va fêter ses 1 an dans 8jours et tout ça me parait être juste un mauvais rêve !

Bonjour @Grenat , ton témoignage est très dur. Ça y est pour nous c'est fini, il sort aujourd'hui, pile un mois après sa naissance.
Au départ nous avions pensé à demander un transfert mais finalement l'équipe néonat était tellement bien ici qu'on s'est dit qu'au moins on le laissait entee de bonnes mains en notre absence.

@Alicita merci pour ton témoignage encourageant car Petit Bonhomme galère au sein, il s'épuis en 10min et ne bois que 10ml et au biberon bah ça dépend des fois. Donc j'espère que comme ta fille ça va rentrer dans l'ordre et qu'il va dévorer !

Merci à toutes en tout cas. Merci le Terrier d'exister !

@Sundown08 Super nouvelle, bon retour chez vous! 
Pour l'allaitement, il m'avait fallu environ un mois pour supprimer complétement les biberons et passer en exclusif. Le retour à la maison avait beaucoup aidé, j'étais plus détendue, c'était plus confortable et j'ai appris à me faire confiance. Si tu as besoin de conseils et d'accompagnement, je ne peux que te recommander de contacter une consultante en lactation !
Vous êtes suivis en hospitalisation à domicile ou pas du tout?

@Maroussia on a pas vraiment de suivi. La néonat nous a demandé de prendre un suivi pédiatre en ville et on a plusieurs exams à lui faire faire (échos cerveau et hanches, prise de sang...)
Pour l'allaitement j'espère que ça va venir. On a acheté un pèse bébé pour suivra son poids au jour le jour.

En tout cas qu'est-ce que ça fait du bien de l'avoir à la maison !

@Sundown08 ah justement je me demandais si le retour à la maison se déroulait bien!

@Kerdj désolée j'ai un peu disparu de la circulation. Le retour à la maison s'est bien passé. Les nuits sont moins difficile que pour mon aînée. On finalise les derniers examens la semaine prochaine. Mais Valentin va bien et sa soeur l'a super bien accepté !

Bonjour les belettes ! Je (re-) débarque de nulle part, ça va devenir une habitude Je ressuscite un peu ce topic car j'ai une question : mon cousin et sa femme viennent d'accueillir leur deuxième bébé, qui est grand prématuré, né à 26 SA suite à une urgence vitale. Ils sont loin de nous et nous ne pourrons pas aller les voir bientôt, j'aimerais leur envoyer un petit colis. Que pensez-vous qui soit adapté ? J'aimerais mettre un petit quelque chose pour le bébé, peut-être un doudou ou une petite boîte à musique, mais aussi pour les parents, pour les soutenir. Une jolie carte, des chocolats par exemple, mais peut-être que quelque chose serait plus approprié ou utile pour eux dans les longues semaines à venir ?

@Ju B. , si tu sais tricoter/coudre, sur ce site qui vient d'être créé (je précise, je suis tombée dessus par hasard sur twitter, je ne connais pas les personnes qui l'ont créé), il y a des patrons de petits habits/couvertures pour bébés prématurés (le site est encore en construction il n'y en a pas beaucoup je crois).

@Ju B. Il me semble que les doudous type "pieuvre" sont particulièrement adaptés aux prématurés car ils leur rappellent le cordon ombilical. Et j'ai suivi un peu sur Twitter l'histoire des parents qui ont créé le site dont parle @Camy et l'une des mamans mentionne pas mal les langes/couvertures qui leur ont été offertes pour les moments de peau à peau hors couveuse Sinon comme pour tous.tes jeunes parents, de la nourriture pas trop périssable ou des bons de livraison de repas à domicile ou à l'hôpital serviront sans doute !

@Ju B. en vrac plusieurs idées :
- Des tenues pour prématuré, même s'ils n'en ont pas l'utilité tout de suite
- Une belle couverture toute douce pour le peau à peau
- Une tenue confortable pour la maman pour l'hôpital (pantoufle, peignoir léger...)
- De la nourriture réconfortante (chocolats...)
- De quoi s'occuper à l'hôpital car les semaines peuvent être longues (livres, BD, recommandation de podcasts...)

Mais en vrai, je pense que l'attention est adorable et que des chocolats avec un gentil mot, ça doit faire super plaisir dans ce genre de situations !

@Ju B. dans mon expérience on n'a acheté aucun vêtements préma (mes filles sont nées à 33SA, 1,3kg et 1,7kg). Elles etaient d'abord juste en couche puis sont restées sur matelas chauffant longtemps (donc juste en bodys) et quand elles ont commencé à être vraiment habillées elles ont mis du naissance. Et sinon l'hôpital fournissait tout les vêtements en taille préma et ça évitait de gérer la logistique des lessives.

Ce qui nous servait à l'hôpital : des langes (plein), des couvertures pour le peau à peau.

Ce qui nous aurait fait plaisir : des cartes, de la nourriture, car les repas de la cafet de l'hôpital quand on reste des dizaines de jours c'est difficile. Quelqu'un pour faire le ménage chez nous car on n'avait vraiment pas de temps autre que nous occuper de nos filles. Une attention pour Noël me paraît chouette aussi, les moments de célébration sont difficiles quand on est coincé à l'hôpital (et encore pour nous c'était juste la fête des mères).

Plein de pensées pour eux et leur tout petit

Merci à toutes pour vos merveilleuses idées, je vais piocher dedans et faire circuler le reste dans ma famille