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Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 12 janv. 2024, 19:39
par Patagon
J'espère ne pas faire de doublon en créant ce topic, dédié aux personnes qui ont des maladies, douleurs, problèmes de santé chroniques et souhaiteraient en parler.
J'entends plutôt par là ce qui touche à la santé physique, au corps et à son fonctionnement, étant donné qu'il y a déjà un ECM santé mentale (mais il peut s'agir de problèmes physiques ayant une origine psy également, ou de l'impact qu'un problème physique peut avoir sur la santé mentale).
Venez parler de votre parcours, de vos progrès, des petites victoires, de ce qui vous aide à gérer la maladie /douleur au quotidien, mais aussi si vous le souhaitez, des coups de mou, des moments où rien ne va, où on régresse, où on souffre, où on ne sait plus vers qui se tourner, et où on peut aussi se sentir seul.e. L'idée n'étant évidemment pas de venir chercher un diagnostic ici, mais d'avoir un espace dédié pour parler de ce sujet.
Je vous souhaite de ne pas être concerné.e.s mais j'espère un petit peu ne pas être toute seule sur ce topic.

Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 13 janv. 2024, 14:34
par Patagon
Bon eh bien je me lance
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Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 13 janv. 2024, 14:57
par Portnawak
@Patagon
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Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 14 janv. 2024, 08:10
par UranusMarie
@Patagon on en avait discuté et je pense comme les autres

.
Bon courage en tout cas !
@Eliza
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Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 14 janv. 2024, 14:39
par Patagon
@Portnawak et
@Eliza
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@Eliza
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@UranusMarie
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Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 14 janv. 2024, 20:33
par UranusMarie
@Patagon
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Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 30 janv. 2024, 17:37
par Patagon
Mon kiné vient d'annuler ma séance de 18h, donc à peu près une heure avant, par texto. Que ça arrive une fois, deux fois... OK je veux bien, mais là c'est à peu près une semaine sur 2.
Je m'organise aussi en fonction de ça, je cale mes jours de télétravail quand j'ai kiné sinon ça me fait courir partout, les courses, les autres trucs éventuels... enfin ça me prend 2 soirs/semaine depuis plusieurs mois, j'ai pas une vie trépidante donc c'est faisable et je place ça en priorité, mais bon merde, c'est quand même un investissement et une organisation. Si je le lâchais au dernier moment une fois sur 2 je pense qu'il finirait par me dire que je suis pas le centre du monde et qu'il a d'autres patients en attente qui prennent ça plus au sérieux, donc là c'est pareil, je vois ça comme une engagement dans les deux sens.
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Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 19 sept. 2024, 18:13
par Doudou
J'ai envie de poster ici pour décharger quelques remarques injustes et pas très sympas.
Je suis diabétique de type 1 depuis deux ans et demi, et j'ai la chance d'avoir un entourage sympa et soutenant, mais il y a des remarques qui me gavent particulièrement. Les gens qui aiment bien me dire que le diabète ça se gère bien maintenant, ça me donne des envies de violence alors même que je sais que ça part d'une bonne intention. Super si ça se gère mieux qu'avant, il n'empêche que je me pique 5 fois par jour, que j'ai un capteur sur ma peau en permanence, et que c'est quand même une charge mentale lourde. Je n'ai vraiment pas besoin qu'on me plaigne toute la journée, voire je trouve ça agaçant, j'ai pas non plus besoin qu'on relativise une maladie chronique à longueur de temps.
Je m'en veux un peu d'avoir du ressentiment contre les gens qui me sortent ce genre de propos, parce qu'en fait être malade ça craint et ce n'est la faute de personne.
Désolée pour ce message décousu, je ne sais pas si d'autres se retrouvent un peu dans ce que je dis.
Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 13 oct. 2024, 20:18
par Kurmad
@Meeteetse
Dans ma famille la cause c'est la caféine, si jamais ça peut être une piste pour toi aussi

.
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Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 14 oct. 2024, 09:31
par Portnawak
@Meeteetse tu as peut-être déjà testé et dans ce cas ignore mon message, surtout que je n'ai que des petites gastrites passagères depuis que j'ai identifié certains aliments coupables comme le café, les sodas et les fromages comme le roquefort. Le gaviscon me soulage peu (en plus je trouve que c'est dégueulasse

), chez moi ce qui marche à tous les coups et rapidement c'est le gelox, même si ce n'est pas non plus très bon.
Bon courage en tout cas, les douleurs gastriques c'est pénible.
Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 14 oct. 2024, 09:50
par triste-songe
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Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 14 oct. 2024, 14:03
par Jem
@Meeteetse ce qui marche pour moi c‘est l‘argile (verte). Les molécules d‘argile neutralisent l’acidité.
J‘en prends soit en préventif : je dilue une cuillère d‘argile dans un verre d‘eau, je laisse reposer - l‘argile va se déposer au fond du verre et seules les particules les plus fines vont rester en suspension - puis je bois. Généralement je prépare mon verre le soir et je le bois le matin, en cure sur deux à quatre semaines.
Ou ponctuellement pour soulager une crise / après un repas où je sens que je vais avoir des brûlures d‘estomac : par chez moi j‘en trouve sous forme de gélules, ça rend l‘ingestion plus simple. En cas de crise Je les prends deux à trois fois par jour, et si c‘est juste ponctuel j‘en prends une fois après un repas/avant le coucher.
Si tu ne trouves pas de gélules, tu peux faire la même technique de diluer une cuillère à soupe d‘argile dans un verre d‘eau, mais tu bois tout sans laisser reposer.
Bon courage c‘est vraiment une plaie les problèmes gastriques. En plus, dans mon cas ça a clairement ub impact sur mon énergie (quand j‘ai une crise ça me met au tapis), mais aussi sur mon mental (après tout, c‘est pas pour rien qu‘on dit que l‘estomac est le deuxième cerveau / le centre de notre organisme)
C‘est cool que tu saches à quoi c‘est lié et comment gérer - et compréhension x1000 sur le fait de se rater dans les grandes largeurs alors qu‘on sait quel serait le bon comportement, pcq on est dans le déni et qu‘on a un peu l’espoir que c‘est bon le problème n‘existe plus ^^‘
Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 14 oct. 2024, 15:32
par Krinekrine
@Meeteetse j'ai eu longtemps des crises d'estomac et d'intestin comme tu les décris... c'est ma sage femme (oui oui) qui a trouvé la solution, ma généraliste m'a juste conseillé de moins stresser (lol), de me reposer (mais sans arrêt de travail) et de me détendre (lol bis, la reine du contrôle c'est moi).
En vrai j'avais les systèmes digestif (et génital, c'est là que la SF intervient) infestés de candida albicans

. J'ai eu un traitement oral au Fluconazol (pour les problèmes génitaux) et ça a réglé mes problèmes digestifs, paraît que c'est classique mais personne n'y avait pensé haha!
Bref voir un gastro n'est pas complètement délirant non plus... courage!
Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 14 févr. 2025, 12:33
par Oriane-
J'ai posté ce message dans Docteur Maboul mais ce n'est pas sa place, je le mets donc ici.
HPV :
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Je ne suis absolument pas du genre à m'inquiéter pour ma santé, mais depuis plusieurs semaines, j'ai de grosses douleurs pelviennes constamment. Pour la première fois, j'ai peur. J'ai peur qu'il se passe quelque chose d'anormal
Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 15 févr. 2025, 19:57
par Mira
En galère depuis quasi 3ans avec des inflammations intestinal chronique.
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Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 24 févr. 2025, 14:52
par Patagon
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Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 25 févr. 2025, 08:41
par Pamir
@Patagon Je poste très en vitesse (encore en galère avec le travail) juste pour dire que je plussoie 100000 fois l'alimentation inflammatoire. Ça ne résoud pas tout mais ça a beaucoup amélioré l'inflammation et les réactions que j'avais il y a quelques années.
Pour par crever de faim il y a des pains et brioches sans gluten (même si c'est cher). Je fais de la socca et ai augmenté mon apport en légumineuses avec pois chiches, lentilles même si au début, mêmes les légumineuses étaient inflammatoires pour moi.
Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 25 févr. 2025, 11:13
par Patagon
@Pamir merci pour ton retour. Je pense que je vais progressivement m'habituer et remplir mes placards avec ce qu'il faut pour remplacer le blé, là je suis encore dans la phase de transition. J'ai une boulangerie qui fait du pain sans gluten à 20 minutes de chez moi et seulement une fois par semaine, donc je n'y passe pas régulièrement. C'est aussi la difficulté, je sais qu'il y aujourd'hui pas mal de choses sans gluten, mais il faut pouvoir les trouver ou s'organiser différemment en plus de revoir ses habitudes alimentaires, c'est pas facile quand on habite vraiment en rase campagne (mais du coup je fais plus de choses moi-même, mais ça prend aussi du temps). Par contre ça m'intrigue ta recette de socca, si tu veux bien partager
Boooon je suis complètement handicapée avec mon attelle et mon bracelet pneumatique au coude. J'avais pas prévu ça. Ca me limite dans mes mouvements (bon ok je sais, c'est le but), mais ça complique tout : la conduite, taper à l'ordi... j'ai du mal à porter des trucs, je me suis tapée une bonne bouffée de chaleur rien qu'en portant mon sac d'ordi et mon repas pour aller au boulot. Par contre j'ai porté mon attelle cette nuit et j'ai hyper bien dormi, j'ai l'impression que ça soulage les tensions dans le bras et que tout mon corps était beaucoup plus détendu.
J'en ai pour 1 mois et demi,ça va être long.
Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 27 févr. 2025, 09:15
par Pamir
@Patagon je t'écris la recette ce weekend!
Maladies, douleurs et conditions de santé chroniques
Posté : 27 févr. 2025, 11:32
par Oriane-
@Elyana : Merci
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