Le Terrier

Un sujet pour parler du Syndrome des Ovaires Polykystiques (alias SOPK).
Voici le lien d'une association.
Petite définition :
Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est dû à un dérèglement hormonal d’origine ovarienne et/ou centrale (au niveau du cerveau). Il entraine une production excessive d’androgènes, en particulier de testostérone, habituellement produites en petite quantité dans l’organisme féminin. Il en résulte une élévation du taux de testostérone dans le sang des femmes concernées.
Le nom de cette maladie vient de sa description, effectuée dans les années 30, reposant sur l’observation de ce que l’on pensait être des kystes dans les ovaires des patientes. En réalité, il s’agissait de multitudes de follicules au développement inachevé.
La hausse de la testostérone peut entraîner de l'acné, de l'hirsutisme, des cycles irréguliers, une hypofertilité, une tendance au diabète de type 2 en passant par une insulino-résistance.
Le diagnostic se fait par une prise de sang entre J1 et J5 des règles et une échographie par voie endo-vaginale.
Pour ma part, j'ai de l'acné, un surpoids, une insulino-résistance contrôlée par du Chrome.
Je prends en continu Triafemi qui est une pilule anti acnéique et de la Spironolactone 50 mg qui agit sur la testostérone.
Pour la première fois, depuis 20 ans, je n'ai plus aucun bouton d'acné !

Hello @Illusions ! Merci pour la création du sujet.
J'ajouterai qu'il y a trois critères pour détecter un SOPK (il en faut au moins deux sur les trois):
- cycles longs
- ovaires multifolliculaires à l'échographie
- hyperandrogenie (visible, ou apparaissant sur les analyses de sang)
J'ai aussi le SOPK, mais avec seulement les deux premiers critères, donc pas de soucis de testostérone ou autres androgènes. C'est le cas de 30% des femmes avec un SOPK. Toutefois, cela n'empêche pas le risque de résistance à l'insuline et de diabète de type 2, il faut être attentives là dessus.
J'ai été diagnostiquée assez tard (33ans), ce que je regrette à cause du risque de diabète... Par rapport à il y a 10 ans, mes glycémies à jeun ont augmenté de 0,1 (passage de 0,72 à 0,82), j'espère que le savoir et adapter mon régime alimentaire permettra d'éviter que l'évolution se poursuive trop rapidement...
Je n'avais pas de traitement (vu que pas de diagnostic) jusque récemment. Dans le cadre d'un désir d'enfant, j'ai été orientée en PMA en septembre dernier, j'ai commencé à prendre un complément alimentaire "SOPK" (avec du myo inositol) en novembre, premier RDV en décembre où la gynéco a estimé que c'était probablement ça, diagnostic posé définitivement en mars. Je n'ai pas vraiment d'acné habituellement, mais j'ai eu pas mal de microkystes en prenant le complément alimentaire : mes cycles étaient plus courts, mais j'avais de l'acné hormonale... Je ne sais pas trop si je continuerai en dehors du cadre de la conception d'un enfant.
Côté bonnes nouvelles, on a pu démarrer en juin un protocole de stimulation simple de l'ovulation avec du Clomid, auquel j'ai très bien réagi, avec production d'un ovule. Ce premier cycle n'a pas fonctionné, mais le second en juillet a débouché sur une grossesse, qui, a priori, se passe bien (échographie demain pour le confirmer).
Plus généralement, sur la grossesse et le SOPK : Le SOPK élève légèrement certains risques de la grossesse : fausse couche, diabète gestationnel, pré éclampsie, accouchement prématuré... Et le SOPK étant a priori dû à une exposition in utero à trop d'hormone anti mullerienne (AMH) (ou de testostérone), il y a une probabilité non négligeable de transmettre la pathologie à sa fille (probabilité très variable suivant les études). Le SOPK est souvent associé à une bonne réserve ovarienne (mesurée par l'AMH), donc la fenêtre de fertilité est généralement élargie: on aurait même un regain de fertilité vers la quarantaine, car moins de follicules pour s'accumuler dans les ovaires.

J'ai aussi un SOPK détecté assez jeune à la suite d'une longue aménorrhée. On m'avait prédit d'assez importants soucis au niveau de la fertilité, avec des analyses pas très bonnes

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. J'ai eu des cycles anarchiques et après mes deux premières grossesses ça a été mieux (cycles seulement longs mais plus réguliers, entre 35 et 42 jours).
Là, mes cycles qui étaient cales à 35 jours depuis la naissance de ma dernière sont très espacés, avec parfois des saignements entre.
J'ai un hirsutisme sévère, que je vis mieux depuis que j'ai découvert la lampe flash (je sais que c'est pas dans l'air du temps de vouloir enlever ses poils, mais j'ai aussi envie de dire qu'une pilosité dans la norme est beaucoup plus facile à accepter qu'une pilosité excessive). J'ai de la chance de pas avoir de soucis de poils sur le ventre/entre les seins mais c'est plutôt visage/bras/jambes dont cuisses. Ça s'est vraiment calmé avec la lampe flash à la maison, mais depuis quelques temps c'est reparti de plus belle sur le visage, à des endroits inédits.
Du coup on m'a prescrit la crème Vaniqa. Je sais pas si quelqu'un connait. Elle est super chère, je l'utilise depuis 6 semaines mais c'est vraiment pas concluant. J'espère que ça va aller mieux, les études disent que ça fait surtout effet autour de la 8eme semaine.
J'aimerais bien être mise sous spironolactone aussi. On m'a jamais diagnostiqué de diabète (sauf un prediabete pendant ma deuxième grossesse) mais je suis sûre que j'ai un truc avec le sucre (de grosses fringales de sucres comme une droguée et souvent la tête qui tourne après un truc sucré.. une soif intense à certains moments, au point de me réveiller la nuit...)
J'ai des analyses à faire, mais je trouve/prends jamais le temps.
J'ai sans doute un souci de prolactine. Savez-vous si ça peut être en lien avec le SOPK?
J'ai 40 piges, c'est peut-être aussi une ménopause précoce. Mais là avec encore moins d' oestrogènes je vais me transformer en mec si c'est le cas, je suis pas prête à ça.
J'ai pas du tout de problème de surpoids, même si j'ai pris 10 kg l'an dernier avant d'en reperdre 5 cette année. On va vérifier la thyroïde aussi.
Bref on va chercher pourquoi j'ai plus de cycles (là mes dernières règles datent de 6 semaines je crois).
Je ne suis pas vraiment suivie à ce niveau, pourtant je fais bien mon suivi gynéco régulier, ça m'étonne qu'on n'ait pas regardé davantage la glycémie et j'avoue qu'à j'avais jamais osé parlé de mes poils et comme j'y vais toujours épilée ben il savait peut-être pas. J'en ai parlé régulièrement à une sage femme qui m'a reçue à la place de mon gynéco, je trouvais ça plus facile.
J'ai vraiment pas envie de passer par le laser, j'avais ma routine, appris à aimer mon corps comme il était, mais là voilà quoi, c'est bien d'assumer mais le poil au menton franchement j'aime pas ça !

J'ai une dernière question. J'ai lu dans votre conversation que le SOPK était lié à une trop grande imprégnation hormonale pendant la grossesse. Est-ce que ça veut dire que ma fille a de plus grands risques d'en avoir un, sachant que j'avais des taux de testostérone vraiment hors norme dans ma jeunesse ?
Mon aîné est très velu, mon deuxième pas du tout, c'est le non poilu de la famille, ma petite a un duvet un peu sur tout le corps, c'est pas du tout choquant et elle est très belle, elle a un type Méditerranéen, est très brune. Mais je sens déjà venir la problématique du duvet au dessus des lèvres, des poils sur les cuisses. C'est bête mais ça m'a beaucoup complexée de mes 10 ans à mes 25 ans, j'aurais aimé que ma fille fasse l'économie de ça. Elle me semble moins poilue que moi enfant, dans mes souvenirs...

@Mel Owin

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@kaliémis Merci d'avoir remonté ce topic que j'avais oublié!
Effectivement, il y a plus de sopk chez les filles dont la mère a un SOPK, les pourcentages varient suivant les études, il me semble que j'avais pas mal vu 30% de probabilité de transmission revenir. Je ne sais pas quel âge a ta fille mais ça ne se déclare qu'à la puberté ! Et certaines ont des formes beaucoup plus légères que d'autre, c'est un peu la loterie !
Depuis mon dernier message, j'ai eu une petite fille, j'espère qu'elle ne sera pas atteinte !

@kaliémis

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@Mel Owin

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@kaliémis @Mel Owin Merci d'avoir remonté le sujet et pour vos témoignages !

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@kaliémis

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Désolée je spam un peu mais c'est la première fois que je trouve un espace d'expression pour ça et ça me fait un bien fou !

Tw essais bébé et grossesse
@Eliza

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Par rapport aux enfants, ma fille cumule une hérédité velue (,j'ai des origines italiennes) et un potentiel SOPK. Ça me réjouit pas, j'avais jamais pensé à ça ! (Par contre pour les aînés j'avais été soulagée d'avoir des garçons pour éviter les problèmes de poils. Bon finalement mon aîné

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.. alors bon , je suis prête pour les poils de ma dernière.)

Hello petit retour sur la crème Vaniqa
@Mel Owin

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Team SOPK

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J'ai arrêté Vaniqa, c'était trop cher et pas si miraculeux que ça et en fait j'ai eu trop la flemme ! @Mel Owin

@kaliémis merci de ton retour. De mon côté je n'ai fait aucune démarche, je n'ai pas l'espace mental pour ça en ce moment et je sais que ma médecin généraliste (au part ailleurs géniale) ne me proposera rien d'elle même.
J'avais lu que l'huile essentielle de tea tree et de sauge sclarée pouvait aider, j'ai tout à la maison mais je n'ai pas essayé

Bonjour bonjour, je suis une petite nouvelle et je débarque avec mes gros sabots ! 

moral dans les chaussettes, hier j'avais rdv chez un gygy que je ne connaissais pas (j'en n'avais pas depuis que j'avais déménagé il y a 3 ans), on a papoté un peu et il m'a fait une écho : je suis officiellement diagnostiquée SOPK. Dans un sens, cela me rassure parce que ça explique beauuuuuuucoup de symptômes que j'ai, et en même temps, ça m'angoisse un peu, loin de moi l'envie d'avoir par la suite le diabète ou une maladie cardiovasculaire ... Et puis, comment on fait pour les soigner finalement ces symptômes ? J'ai un peu été renvoyée chez moi comme ça, avec la sensation qu'en gros la médecine s'intéresserait à mon cas que le jour où j'aurai envie d'avoir des marmots. Spoiler alert, c'est pas dans mon programme. Par contre j'aimerais bien éradiquer certains symptomes que me bouffent la vie quoi ... Mais je n'ai pas trouvé le gygy très réceptif et concerné par ma demande... Combo gagnant, je suis repartie avec une ordonnance pour 2 médocs pour un autre problème, au moment de payer la pharmacienne "ah mais ça n'est pas remboursé. Ca vous fera 40 € merci au revoir". J'ai vraiment mais alors vraiment la désagréable sensation que les femmes sont considérées comme des vaches à lait et franchement ça me pompe. De toujours avoir des frais des frais des frais, pour me sentir plus féminine, ou pour régler mes problèmes féminins ...

Raaaaaaah (oui c'est un cri mi agacé, mi désespéré...)

En tout cas, je viens de découvrir cette salle fort sympathique du terrier et j'y ai appris des choses, alors un grand merci ! et je vais aller me renseigner en approfondissant un peu plus sur les sujets de spironolactone et zytolia.