@Lilliy
Franchement, la charge mentale des troubles de nos petits, c'est tellement lourd, c'est normal que parfois ça passe à l'as, perso, en ce moment, je ne sais même plus quel jour on est, j'ai trouvé mille rappels sur mon téléphone tellement j'ai peur d'oublier des trucs ... et combien de fois c'est le rappel 30 minutes avant qui me "sauve les miches"

@OrangeStar Bravo a Petit Hulk pour ces progrès. Il doit être content et encore plus motivé pour la suite.

@Lilliy
Je compatis pour le décalage d'équipe éducative. Celle de L., Sa maîtresse était malade. Et j'ai du géré une nouvelle date de réunion, le gevasvo et tous les papiers récupérés la dernière semaine avant les vacances de Noël. Bref on a fini par renvoyer le dossier MDPH fin décembre mais c'était speed.
Petite question : pour qu'elles raisons, ton fils ne va a l'école a plein temps ? Il n'a pas de droit a 100 % de temps avec une AESH ? Ou l'école manque d'AESH ? Pour le midi, dans les écoles publiques, tu peux demander un animateur pour l'accompagner, pareil pour le centre de loisirs. Tu peux aussi aller voir d'autres écoles, pour voir si elles ont un projet plus inclusif.
Dans l'école où je travaille, j'accompagne deux enfants qui ont besoin d'une AESH a temps plein et une notification a 70% de temps d'AESH. Et on s'adapte pour qu'ils puissent venir a l'école tous les jours. Il y a même un enfant ayant un spectre autistique sans dossier MDPH. Et on l'accueil tous les jours. C'est rock'n'roll mais c'est le projet de l'école.

L. a une heure de psychomotricité le vendredi a 17h et c'est une heure difficile pour lui. On va peut-être décaler pour une séance le Matin, ce qui nous oblige a réduire nos horaires de boulot. Mais ça le reposerait, ça lui permettrait de progresser. En plus, il progresse pas mal en ce moment, il a écrit la date du jour en attaché. Mais du coup, il est fatigué (énervé) le soir.

Et petite victoire du travail : une petite fille de l'école, avec un handicap important, en classe de CP, vient de déchifrer des sons et de les écrire sous la dictée. Quand on voit les progrès entre la grande section et le CP, ça fait plaisir.

@junes
Il a une aesh mutualisée et seulement 6h par semaine.
Sachant que l'école manque d'aesh, comme il n'est pas prioritaire du fait d'avoir une aide mutualisée, on lui a retiré 1h sur les 6.
Résultat, il peut devenir ingérable sans quelqu'un pour endiguer la crise et ça pénalise toute la classe. J'ai du batailler avec l'école pour qu'il y aille au moins 2 jours à plein temps. Ils n'ont pas le personnel pour palier aux problèmes que ça engendre, ni pour le midi, ni en temps scolaire.



Et pour bien finir de m'achever, j'ai reçu hier la réponse à notre demande d'aesh individualisée avec plus d'heures et c'est refusé.
Ils estiment qu'il n'a pas besoin d'une aesh à temps plein rien que pour lui. Ils encouragent à augmenter les heures d'aesh mutualisées, mais c'est à la mairie de gérer. Et comme il n'y a pas plus de possibilités, ben ça va rester comme ça.
Je comprends leur point de vue, il n'est pas en crise H24 et au moment où nous avons fait la demande, il n'avait pas besoin d'aide constante, pour travailler. (Ça a changé depuis). Mais nous renvoyer sur de l'aide mutualisée, à l'heure actuelle, revient à ne rien lui donner.

Bref, je vais faire un recours, après report la nouvelle équipe éducative se tiendra normalement le 3 février. Ça reste dans les temps donc je l'ajouterai au dossier. Surtout qu'il s'avère que maintenant, il ne travaille plus que si son aesh est là pour le rassurer et le garder concentré. Et dans ce cas son travail est bon. Le reste du temps, il se balade dans la classe ou regarde des livres et fait des puzzles. Donc maintenant, il est clair qu'il a besoin d'une aide plus poussée pour travailler et non pas juste pour gérer ses crises.

Mais bon, j'ai peu d'espoir.

Je vais aussi mettre la pression à la remplaçante de sa pédopsy car tout le monde traîne la patte pour un diagnostic, et je suis sûre que la MDPH nous prendrait plus au sérieux avec.
Parceque c'est bien beau, mais en attendant que toutes ces usines à gaz super lentes sortent leurs décisions, l'école n'attend pas et mon fils reste à la traîne. Et les aides de la caf, pour moi qui suis obligée de palier aux manques de moyen de l'éducation nationale, n'attendent pas non plus, j'en ai plus.

@OrangeStar
Bravo petit Hulk!!

@Lilliy 
Comme tu dis, c'est tellement une usine à gaz, même une fois le processus de diagnostic amorcé, tu vois, nous ça va faire 6 mois et on est toujours dans le flou, ... Il n'a toujours pas passé de test type WISC-V (ou WPPSI-IV) ?

Retour du cardiologue rassurant donc il a pu commencé le traitement prescrit par sa pédopsychiatre.

Je vois ses enseignants la semaine prochaine car il a réussi à faire une crise pour ne pas aller à l'école un fois déjà à l'école début janvier. Il se plaint de devoir rester assis toute la journée, ça devient un problème pour lui. Nous allons voir si l'école accepte que nous fournissions un coussin à picots (il l'utilise déjà chez sa psychomot) et proposer qu'il ait quelquefois le droit de se lever durant la classe:
Soit avec des jokers en un nombre limité
Soit avec prétexte comme sa trousse sur le bureau de la maîtresse.

Par ailleurs j'ai remarqué qu'il machouille beaucoup ... ses manches, ses stylos, un peu tout ce qui lui tombe sous la dent ! Avez vous des fidgets à machouiller à nous conseiller pour lui s'il vous plaît ?

il sera en colo de neige quelques jours pour les vacances d'hiver, il est ravi. La colo c'est super pour les enfants avec un TDAH car ils peuvent avoir des activités non stop, rythme effréné que les parents ne peuvent pas suivre...

Je vais aussi demander à ce qu'il voit une neuropsy en individuel et en groupe pour des séances d'habiletés sociales car je le sens en difficulté aussi sur ce point. Faut juste caser ça dans notre agenda

Petit progrès du jour : il a réclamé un coloriage et colorie tout seul . Il a aussi repassé un crayon sur des lettres de manière autonome .

@Hama j’espere que le traitement aura un impact positif sur lui.
Pour mâchouiller il y’a des colliers spéciaux pour le tdah. En cherchant sur Google, tu devrais pouvoir trouver quelque chose qui lui convient. En plus c’est accroché autour du cou ça évitera qu’il le perde quelque part…

@OrangeStar
comme tu le dis souvent, c'est nous qui connaissons le mieux nos enfants

@Hama j'espère effectivement que le traitement va agir. Tiens nous au courant. .

@OrangeStar
Comment as-tu vu sa difficulté et comment elle se concrétise ? Je te suis de près histoire de comprendre les potentiels difficultés en élémentaire.

Bon, T. Va avoir psychomot le vendredi matin, ce sera bien mieux. Comme ça on ira à la ludo le soir a la place de la psychomot.
Je viens de croiser sa maîtresse qui m'a parlé de progrès significatifs en graphisme , de saut de classe tout en gardant le dossier MDPH.... Je ne sais pas quoi en penser.

Pour les colliers à machouiller, j'en ai pris un à LutinCoquin, il l'adore ... mais son activité principale, c'est de séparer le fidget du cordon et de les perdre un peu partout dans la maison Je l'en ai avais aussi pris pour les stylos à l'école, mais je n'ai aucune certitude qu'ils y soient toujours ...

je suis à la recherche d'idées :
LutinCoquin est insupportable en voiture, il jacasse en permanence, sollicite l'attention alors que c'est laborieux de suivre son discours, bref, il embête le monde
Deuxième problème, l'excitation pré-départ... il était infernal ce soir avant de partir en weekend chez ses grands parents...

C'est un comportement récurrents qui nous pourri les trajets en voiture, et créé énormément de tensions ... c'est notre principal angoisses pour nos vacances en Irlande, je suis à deux doigts de le laisser derrière
Franchement, je trouve ça triste de se dire qu'on n'a pas envie de passer nos vacances avec lui, mais environnement inconnu qui change toutes les nuits, max deux nuits, plusieurs heures de voiture chaque jour
Donc voilà, si vous avez des astuces pour canaliser ce genre de comportement Sachant qu'il a déjà une lundi/ocarina avec un casque donc stimuli auditif, un pop-up pour occuper ses mains, il nous manque juste un bâillon pour le faire taire

@Weena88 Ma fille a un plateau de voyage pour voiture (un truc souple avec des rangements et des rebords pour éviter les jouets ou crayons qui tombent - poke @Aquajouli ). On a pris ça car les trajets pouvaient devenir très dangereux, justement lorsqu'elle fait tomber quelque chose et se met à hurler à la mort qu'il faut s'arrêter tout de suite et si on ne veut pas, elle secoue mon siège, me tire les cheveux ou balance des objets...bref, le top Pour les longs trajets, je lui prends sa lunii et un casque, des carnets pour dessiner, des coloriages, des cherche et trouve, des barbies ou figurines, des livres, des merdouilles type tablettes vtech ou mini ordi avec jeux électroniques..

@Oiselle ils ont déjà des tablettes de voyage, mais ils sont incapables de ranger leurs affaires (là, par exemple, on vient de repartir du restaurant et c'est la bérézina, parce que j'ai interdit à FeuFollet de reprendre la console, mais ils ne trouvent plus la lunii/ ocarina, ils ont déréglé les casques, etc. alors que je leur ai dit de ranger leur sac avant de descendre manger )
Théoriquement, ils ont un espace de rangement en plus sur le côté des sièges sur la troisième banquette, mais on hésite à faire repasser LutinCoquin sur la deuxième banquette, plus près de moi -laissant FeuFollet seul au fond, donc a discuter avec lui- sans rangement, mais avec une tablette
Faut effectivement que je prévois des nouveautés (là j'ai prévu des cahiers de coloriage pokémon avec des autocollants et des cahiers de coloriage mandala celte, je prendrais deux nouvelles séries d'histoire pour la lunii, pour l'Irlande. Je note le cherche & trouve )

@Aquajouli c'est une bonne idée les règles de la voiture, je pourrais lui imprimer sur une feuille qu'il pourrait relire
Et je note l'idée de la calculatrice, ça pourrait l'occuper en appuyant sur les touches et DouxMenestrel aussi

@Weena88 Je ne sais pas si ça peut fonctionner avec ton lutincoquin mais voilà mes idées.
Une personne pense à un animal ou un personnage qu'ils connaissent et les autres posent des questions pour deviner.
Ils cherchent les voitures jaunes (y'en a quelques une mais plus discret que blanc) et doit dire voiture jaune quand ils en voient une. Celui qui en a le plus gagne. 
Ou alors tu fais une liste de chose qu'ils doivent chercher par exemple : un tracteur vert, une maison avec un toit rouge, un chien à l'arrière d'une voiture etc...
Peut-être qu'en étant concentré sur un jeu, il aura moins envie de jacasser dans tous les sens car il devra se concentrer sur sa recherche.

@Selfish
non, le jeu des devinettes, c'est atroce avec lui , il nous rend fou ... et les voitures de couleur, il est tout le temps en train d'en inventer pour faire tourner les couleurs plus vite...
Je pourrais tenter la liste de.choses à cocher, mais à mon avis il décrochera vite ...

là, on a fait le trajet sur la deuxième banquette et ça c'est mieux passé Donc le fait d'être plus proche de nous semble aider à le canaliser.
FeuFollet se retrouve isolé à l'arrière, mais bon, lui quand il a sa console, il veut juste être tranquille
Avec le bilan sensoriel, on pourra prévoir un certain nombre de stimuli de voyage (des trucs à caresser, à malaxer, etc., faut juste que ce soit silencieux ) ... J'avoue que après sondage du grand internet, je base mes espoirs sur le fait que l'Irlande est une destination principalement d'extérieur, normalement il aura de multiples occasions de courir sans danger

@Weena88 oh oui il va pouvoir aller courir après les moutons qui vous bloquent la route. Il va se canaliser comme ça. Au cas où je vais demander à mon conjoint si il a des idées.

@Weena88 

Seuls les utilisateurs enregistrés peuvent voir ce contenu.

@Selfish

Seuls les utilisateurs enregistrés peuvent voir ce contenu.

Nouvelle victoire : après plusieurs années de sommeil et d'endormissement difficile, L. M'a dit hier soir : " Laisse moi lire et ferme la porte "