@Bree_ @Zébule @Doudou 

HS recherche génétique et diabète

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@Zébule : Oui, j'ai vu passer l'article. J'espère sincèrement qu'on pourra un jour la guérir. Mais pour le moment j'ai l'impression qu'on remplacerait une maladie par une autre (immuno dépressif à vie) mais ça progresse et c'est super.
J'essaie surtout de me rassurer en me disant que l'IA et les progrès technologiques vont rendre au fil des années la vie plus simple aux diabétiques.
Rien que d'avoir un capteur qui lit sa glycémie en continu sans avoir à se piquer, et une pompe à insuline qui minimise ++ les moments de piqure... et d'ici une année, la boucle fermée.
Même si mon souhait le plus cher est qu'elle puisse en guérir.
Mon mari est réservé, il me dit espérer aussi des tas d'améliorations mais je garde en tête son "je ne pense pas que sa génération en guérira" qui m'a glacée.

Bref pour donner des nouvelles.. sans dire que tout va bien, je m'étonne que la vie reprenne finalement. Et qu'au prix de nombreux stress de ma part (coucou l'activité laser game ) elle semble le vivre le mieux possible à ce stade. On apprend tous les jours..

@Bree_ c'est quoi la boucle fermée ? Ca veut dire que le système injecterait lui-même l'insuline ? Si c'est ça, c'est génial, ça ferait un système à insuline fonctionnel. J'imagine bien qu'avec les hormones tout est toujours complexe et que ça nécessiterait quand même de l'attention mais ça change tellement de ce qu'on vécu les gens de ma génération. 
Ma BS s'est fait équipée d'un capteur y a quelques années, mais avant elle devait tout le temps se piquer en effet... ça lui a changé la vie

De ce que je comprends de l'article sur le diabète transmis par @Zébule , à prendre avec des pincettes

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@Kettricken : en ce moment, elle a une pompe à insuline à changer tous les 3 jours et un capteur glycemique qui tient 14 jours (la mise en place lui fait super mal). Les 2 ne communiquent pas ensemble, donc quand on constate 1 hypo/1 hyper (il y a des alarmes) on ressucre/on injecte de l'insuline + au moment de chaque repas/ apport de nourriture.
Avec une boucle fermée (enfin semi) la pompe et le capteur sont reliés. A priori, ça lisse le + possible la glycémie en dehors des repas, ça corrige la dose d'insuline en permanence, même si c'est perfectible. On devra toujours calculer et injecter l'insuline des repas, par contre.
Je l'attends avec impatience. Ça existe déjà avec tubulure mais on a préféré attendre que ça existe sans par facilité pour les enfants.

@Bree_ ah oui je pense que c'est ce système là qu'à ma BS
Je suis désolée pour le fait que le remplacement du capteur soit douloureux. Ca ne doit pas être facile à gérer pour toi, effectivement

@Kettricken : c'est surtout pour elle que c'est compliqué. Quand il s'agit de soins, je suis assez """sereine""" parce que je sais pourquoi on le fait. Même la piquer à la seringue ne me "derange" pas.
Paradoxalement, la voir prendre sur elle ++ alors qu'elle était plutôt du genre horriblement froussarde (du genre à hurler pour 1 prise de sang) c'est assez difficile, ça montre à quel point ces 3 dernières semaines l'ont fait grandir.
Je la trouve déjà changée..

Pour un peu de légèreté et pour frimer sur le récent sujet des repas :

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Voilà c'était tout pour moi !

@Bree_ Je n'y connais rien mais je t'envoie plein de pensées et de soutien. Ça reste malgré les espoirs un diagnostic difficile et je suis heureuse de lire qu'elle arrive à reprendre une vie normale

@Ju B. ah mais elle est punie ?
Bravo à toi mais surtout à elle !

@kaliémis je l'ai faite sans y croire parce que sinon on perdait les radis mais franchement je trouve que j'ai fait un truc plutôt bon. J'ai rajouté de la crème, de la vache qui rit, des noix, de l'huile de sésame enfin des trucs qui ont du goût quoi. Mais elle aime toujours les trucs les plus improbables (cf les douzaines d'escargots persillés qu'elle s'enfilait à 18 mois)

@Ju B. On dirait moi qui ai félicité ma fille plus que de raison parce qu'elle a mangé deux bouts de carottes à la cantine la semaine dernière (j'ai des espions dans la salle...)

Je reviens aussi sur le sujet repas, en relisant mon message de la semaine dernière j'ai eu une illumination et j'ai testé de faire les assiettes dans la cuisine et ne plus amener le plat à table ... ça limite vachement les cris ! j'aurai du y penser avant ... voila si jamais il y en a d'autres avec des enfants morts de faim trop gourmands et impatients, ça peut aider.

@Ju B. han ah oui ça fait envie c'est pas juste des radis chauds et mixés (ma façon de faire des purées qui n'ont jamais de succès .)

@Kettricken
C’est costaud dans son groupe dis donc (Ici c’est 2 ou 3 camps par an et seuls les grands partent en dehors de l’été/fin de printemps ).
Dans le groupe de mon fils, la journée de montée c’est en présence des parents, (dans notre groupe les responsables cherchent souvent un espace un peu sympa, en banlieue, mais le groupe d’à côté il font ça dans le parc en face de leur local)

Jeunes loin de leur parents

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@Chocovore j'ai parlé à deux autres sections et c'est pareil : en octobre ou novembre, les Baladins partent deux nuits. Pareil. En mars-avril. Ca prépare au grand camp de l'été
Mais ton message me fait douter de ma décision

@Kettricken

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@Eliza il n'a pas encore toute a fait 6 ans. Mais il a vraiment envie d'y aller et je me dis que si l'envie est là, il ne faut pas laisser la peur decider
Et en soi il ne risque rien normalement. Au pire de pleurer un peu

@Kettricken Ici ils ont un camp de groupe tous ensemble des plus jeunes au plus âgés (Souvent c'est 3 jours à la Pentecôte comme le lundi n'est pas travaillé).
Et un camp d'été par tranche d'âge en été (de 4 à 31 jours en fonction de l'age).
Les plus de 12 ans essaient lorsque c'est possible de caler un camp supplémentaire dans l'année.

Dans l'association scout de mon fils, ils n’accueillent pas avant les 6 ans révolus (à cause de l'article R227 du code de l'action sociale et des familles), il y a plusieurs rentrée dans l'année pour les 6 ans.

C'est fou, vous parlez d'enfants qui pleurent, mais ça me donne trop envie quand même de mettre mes filles aux scouts! Les groupes sont trop loin, donc je pense qu'on ne les mettra pas. Mais ça me fait un pincement au coeur de rompre la "tradition" familiale, c'est pas comme si nous et nos parents respectifs ne nous étions pas rencontrés dans ce cadre là Mais si on demande s'il y a des projets près de chez nous, on va nous demander de faire partie de la création d'un groupe et on ne veut pas

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J'ai accompagné juste une fois des 5-6 ans en voyage scolaire, et franchement ça allait niveau pleurs. Pour les 8-11 ans j'ai souvenir de quelques pleurs, mais ça passait vite, sauf dans un ou deux cas. Si vraiment c'était invivable pour l'enfant, on finissait par appeler sa famille.

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J'avoue que les mouvements type scout, ça m'angoisse plus qu'autre chose ! Les camps longs c'est vrai que c'est déjà un frein (on n'en a pas envie que ce soit nous ou les filles) mais je n'ai globalement pas confiance..
Entre les expériences de nos amis qui y étaient animateurs et les ce qu'on entend souvent aux infos l'été, ça va au delà de mes capacités