ECM autisme / TSA / Asperger

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Merlu
Localisation : Devant ton nez
Pronoms : il

J'ouvre le sujet avec une question: est-ce que quelqu'un connaît un site de rencontre spécialisé pour les autistes, ou pour les NA en général ?

J'ai testé Atypikoo, et je n'en retire pas une bonne expérience. Les articles contenaient des infos fausses et obsolètes sur les NA, le forum était bordélique avec 36000 sujet sur le covid (bourrés de fake news, qui plus est), trop de gens complotistes ou orientés ésotérisme à mon goût, et en plus, il fallait payer pour pouvoir bloquer quelqu'un.

Je n'ai décidément pas de chance avec les commu autiste. J'en ai fréquenté brièvement une autre, que j'ai fini par quitter aussi parce qu'un des admin avait des opinions extrêmement dérangeantes à mon goût (il faisait une fixette sur "la propagande d'extrême gauche" et m'accusait de falsifier les faits pour les faire entrer dans mon idéologie).
Ceinture noire de cas raté.

Si ton tonton tond un chasseur sachant chasser sans son chien, les chaussettes de l'archiduchesse se dépetibotdebeurreriseront.

J'ai déjà essayé de dépasser mon handicap, mais il est plus rapide que moi.
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Lagertha

Bonjour tout le monde, je me permets de relancer ce topic  :caprice:

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J'aimerais bien avoir sur ce topic un espace où on peut discuter du TSA de façon sincère et curieuse, échanger nos ressentis et découvertes sans jugement, partager des infos et des ressources, et se soutenir dans les moments stressants ou difficiles. Je préfèrerais que l'on se concentre sur nos ressentis en tant qu'adultes (je suis sûre qu'il est possible de créer un topic dédié dans le forum parentalité pour parler du TSA chez les enfants, s'il n'existe pas déjà  :happy: ) parce que je trouve que ce sont des points de vue vraiment différents entre un adulte qui s'identifie sur le spectre et un parent qui vient rechercher de l'aide/de la compréhension de son enfant sur le spectre.

Je note que le topic a été créé dans le forum "santé" et on pourra débattre du fait que l'autisme est où non un trouble mental, et quels sont les biais de la psychiatrie, vous avez 3 heures à vos stylos  :langue:  mais ça me va étant donné que dans un contexte social majoritairement neurotypique, être une persone neuroatypique induit souvent un mal être voire des problèmes de stress, d'anxiété, etc.

Bref je m'arrête là, dites-moi si je me suis plantée de topic et s'il y en a déjà un plus actif, je me ferais un plaisir de le rejoindre  
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April Ludgate
Pronoms : elle

@Lagertha Ton message arrive un peu à point nommé dans mon propre parcours, c'est assez déconcertant.
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Il m'a aussi conseillé "Unmasking Autism", qui apparemment est une ressource précieuse pour les personnes qui sont sur le spectre et font partie d'une minorité. Parce que clairement, on ne court pas les mêmes risques à dévoiler son TSA quand on est Elon Musk ou quand on est une femme racisée et précaire, par exemple. D'où le fait que dans les populations opprimées, les autistes vont avoir vraiment intérêt à camoufler leur trouble, peuvent le découvrir très tardivement et rencontrent bien plus de difficultés dans le parcours de diagnostic.
D'ailleurs, dans l'un des tests que j'ai passés, sur la systématisation et les intérêts spécifiques, tout était si genré que c'en était assez risible. Ça tournait autour des trains, de la technologie, des drapeaux, des tableaux de résultats sportifs... Forcément, avoir une fixation sur les poupées, les chats ou la broderie, c'est trop fifille donc c'est pas un vrai intérêt spé  :drama:
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Lagertha

@April Ludgate Oui, Unmasking Autism est vraiment très clair sur le fait que masquer c'est avant tout un mécanisme de survie pour un grand nombre de catégories de personnes, et que ça explique pourquoi les femmes et personnes racisées par exemple sont sous-diagnostiquées, tout simplement parce qu'iels ont bien intégré depuis leur enfance qu'iels ne pouvaient pas se "permettre" de se comporter comme les stéréotypes classiques de type Rain Man ou Sheldon Cooper ! Iel parle aussi du coût psychologique et de l'effort nécessaire pour masquer et donc des risques acrus de dépression, anxiété et burn out pour ces personnes en particulier.
A ce que je sache il n'est pas encore traduit donc je le lis en anglais, c'est un peu laborieux mais j'y arrive.
Bon courage dans tes réflexions, n'hésite pas à venir partager ici où à me contacter en MP si tu as besoin d'infos :)
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April Ludgate
Pronoms : elle

@Lagertha Exactement, c'est très logique quand on y réfléchit et ça remet pas mal en perspective la vision habituelle qu'on peut avoir du TSA. Je l'ai à peine commencé, mais j'ai la chance de très bien lire l'anglais de par ma formation et je trouve le style assez accessible (un peu verbeux mais ça va, au pire je saute les passages qui s'éternisent). C'est chouette d'avoir un espace où en parler en tout cas, merci d'avoir relancé ce topic !
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Lagertha

@April Ludgate 
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Lagertha

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Tartoflan

@Lagertha Félicitations ! je ne sais pas si c'est le terme approprié :cretin:  je venais justement sur ce topic pour demander des nouvelles de ton parcours. Je suis contente que tu aies la réponse à tes interrogations, maintenant tu vas pouvoir vivre plus en adéquation avec tes besoins.

De mon côté, je pense avoir trouvé un psy pour un diag, c'est à l'étranger mais pas loin de chez moi donc je pourrais m'y rendre. Pour le moment je ne prends pas rendez-vous parce que j'ai encore trop d'anxiété pour me déplacer et parler.
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Lagertha

@Tartoflan Je prends les félicitations, merci :cretin: car le sentiment qui prédomine c'est le soulagement ainsi que l'excitation de pouvoir enfin explorer les problèmes que je rencontre sous un nouvel angle.

Je compatis pour l'anxiété  :fleur:   Tu pourrais peut-être commencer par envoyer un mail au psy, pas seulement pour demander un rdv mais en expliquant ton point de départ et ta situation ? Ça t'aiderait peut-être à faire le premier pas et préparer ce que tu tu voudras dire ensuite de vive voix.
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Lagertha

Coucou tout le monde !
Petite question pour l'@Admin , est-ce qu'il y aurait moyen de le renommer "ECM autisme / TSA / Asperger" comme le topic ECM TDAH? Je trouve que le titre donnerait plus envie aux personnes concernées de s'arrêter pour papoter un peu  :happy: (note : je sais que le mot Asperger n'est plus utilisé voir déconseillé mais je me dis que des gens diagnostiqués il y a plus de quelques années s'y identifient peut-être encore ou chercheront ce mot clé dans le champ de recherche)

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Clémentiine
Bébétincelle
Bébétincelle

@Lagertha à votre service ! C'est fait :happy:
« Ils sont où les semi-croustillants ? Ils sont souus la Bretagne ! »
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Lagertha

Trop bien merci @Clémentiine pour la réaction rapide  :cupidon:
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Mira
Localisation : Face à la mer

@Lagertha 
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Pour mon parcours
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Ma vie est un bordel, et je ne sais plus où je suis rangé

Ma grosse loutre pour toujours, Pouêtpouêt, Mina et ses acolytes velu [x]
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Etoile17

Coucou à tous !
Bon j’ai posté du côté tdah mais je pense que je vais poster aussi par ici
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Mira
Localisation : Face à la mer

Si ça peu aider, je vous liste ce qui m'aide:
Le casque réducteur de bruit (j'ai le sony wh100xm4 que j'ai acheter pendant le black friday, je pourrai plus m'en passer surtout pour faire mes courses qui est un haut lieu de dissociation pour moi).
Les fidgets, ces petits objets sensoriels comme le handspiner ou les pop-it (qui sont de base des objets pour les personnes tsa ou tdah mais qui se sont démocratisé), y'en a de plein de forme, texture, et système différent. Perso j'ai acheter un lot sur vinted et j'en ai semer dans tout mes sacs et veste, ça peux aider en cas de stress.
Avoir une/des musiques qui sont apaisantes pour soi (de l'asmr, de la meditation, patrick fiori ou du black metal tant que ça nous apaise), dans son portable pour pouvoir l'écouter en cas de crise.
Avoir des routines pour me cadrer et diminuer mon anxiété (éviter de rester en mode léthargique/paralysé sans savoir par ou commencer)
Avoir un planning visuel ce qui me permet de mieux percevoir quand je vais devoir sociabilisé ou quand j'ai de vrai moment de pause, ou aussi quand je vais devoir me laver les cheveux (ça prends sacrément d’énergie en général), l'organisation à l'avance diminue mon anxiété et aussi j'essaye de ne pas surchargé mes journées
La couverture lesté ça aide aussi à calmé les crises (j'ai celle de chez action en mode plaid pilou pilou, mais elle est souvent en rupture de stock, donc faut regarder régulièrement dans le rayon couette si y'en a)
J'essaye de faire respecter au maximum le fait que je sois pas tactile, donc no way pour faire la bise (enfin j'ai encore du mal à faire respecter mon consentement)
Et j'essaye d'accorder plus d'importance, me laisser plus le temps dans ma semaine, pour mes intérêts spécifique (j'ai tendance à ne pas me laisser aller dans coté créatif car ma raison me dit que j'ai autre chose à faire de plus productif, donc je culpabilise).
Et aussi j'essaye de me laisser tranquille si j'ai pas l’énergie (pareil la culpabilisation de rien faire et de ne pas être productive), si j'ai besoin d'être en pls sur mon fauteuil en regardant une série nulle et en mangeant des carottes (j'aime bien ça fait croc croc) alors je le fais (même si c'est encore dure)

Peut-etre mes trucs peuvent vous aider :dunno: Si vous avez envie de partager ce qui fonctionne pour vous, car bon même avec tout ça je galère :knockout:
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Etoile17

@Mira

Je compatis ! Le chéri c’est pareil mêmes « astuces » que toi ( bouchon oreille transparents alpine en + pour les endroits où il n’assume pas le casque )

Autre choses qui fonctionnent :
Boire un grand verre d’eau en cas de stress
S’assoir , respirer , s’imaginer dans un lieu ressourçant
Faire des pauses au travail / a la maison quand il est très occupé ( et manger 😂)
Mettre des minuteurs pour l’aider à gérer son temps de loisir
Rituel sur la semaine ( tel jour ménage tel jour sport )
Anxiolytique d’urgence a prendre en cas de crise
Traitement anti dépresseur
Suivi psy régulier ++
Accompagnement par l’organisme emploi accompagné pour le travail
( traitement pour le tdah en parallèle )



Et oui malgré tout cela c’est quand même encore la galère !!!
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Lagertha

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Mira
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Oh j'y avais pas penser avant mais je vous ai parler que je faisait partie d'un groupe de parole pour les adultes tsa sans déficience. Sachez qu'il en existe dans tout les département en france en tout cas, ça s'appel les GEM (groupe d'entraide mutuel), c'est pour favorisé la pairaidance et sortir les personnes tsa de la solitude, et aussi trouver une sorte de réconfort en partageant avec des gens qui comprenne. Renseigner vous si vous en avez un près de chez vous, franchement moi ça m'aide de fou. Je sais que d'un département à l'autre les GEM sont plus ou moins bien (genre ceux qui font des activité pâte à modeler :icon_rolleyes: ), mais ça peut permettre de rencontrer des personnes qui ont les mêmes difficultés et se sentir moins seul
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Selfish

Je me permets une intrusion ici car j'étais à une AG sur le TDAH et ils ont mentionné des vidéos sur le TSA si ça peut vous intéresser.
Il y'a une conférence sur le TDAH / TSA comment les deux troubles peuvent se confondre et se répondre.

Il y'a des vidéos sur le TSA à l'université : Atypie-Friendly La série - Saison 1 | Canal U

Et sur Youtube : Bref, je suis aspie et bref je suis aussi aspie (représentation féminine).

Vous pouvez y aller, les vidéos ont été fait par un comité de médecin spécialiste dans les troubles du neurodéveloppement.
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Mira
Localisation : Face à la mer

Je viens de recevoir ma commande de fidgets toys fait par une personne elle même autiste qui les fabriques avec son imprimantes 3D. Et ils sont trop bien, y'a un mini poulpe je sens que je vais passer ma vie avec ce truc au bout du doigts et faire bouger les tentacules dans tout les sens :ninja:  (si jamais ça intéresse quelqu'un c'est le site plasmik3D, et j'ai pris donc le poulpe, le starnest et le gyrotoy)
Sinon ce j'ai l'impression de faire de plus en plus de crise autistique et de stimmer en publique de plus en plus, bon souvent c'est des gestes que les gens ne voient pas, genre jouer avec mes doigts. Mais ce week-end pour calmer une crise j'ai mis mon casque, du punk irlandais dans les oreilles et je me suis mise à sauter dans tout les sens (se secouer/sautiller aide à réguler le système nerveux) et je l'ai fait jusqu’à ce que je trouve ça cool de faire ça. Ca m'a bien aider, bon par contre j'étais dans une safe place ça va mais je me vois pas faire ça en pleine rue ou au taf :shifty:
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