J'ai

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et si on peut me l'enlever, je prends aussi ^^  les gens qui pensent que les handicapés psychiques sont des fainéants qui bénéficient d'aides gratos ne se rendent pas compte d'à quel point notre vie peut être difficile.

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Je vois beaucoup circuler l'info selon laquelle on est en passe de guérir la trisomie 21 grâce à l'édition de gènes. Le sujet est assez controversé, les uns y voient un progrès indéniable, les autre un début de concrétisation de "Bienvenue à Gatacca" et "Le meilleur des mondes". Moi-même, j'ai du mal à me faire une opinion, vous en pensez quoi ?

@Merlu je suis sceptique comme y'a quelques années de ça j avait entendu que on pouvait guérir du SIDA pour moi j ai jamais crû que c est possible comme ensuite c est tombé a l eau

Ta question m'a fait ticquer et j'ai trouvé ça en faisant une rapide recherche :
https://www.info.gouv.fr/actualite/tris ... -recherche
Des médicaments pour améliorer la qualité de vie donc mais pas un remède qui ferait disparaitre la T21.
J'ai entendu des gens réclamer qu'on reconnaisse qu'il s'agit d'une différence et pas d'une maladie.

Je ne me sens pas en position de m'exprimer trop sur ce sujet que je connais mal mais ça m'intéresse.

@Lysae Ce n'est pas exactement ça, il s'agit de la méthode CRISPR dont les chercheurs supposent qu'elle pourrait éradiquer totalement le syndrome. Source (en anglais): https://mymodernmet.com/down-syndrome-gene-editing-mie-university-study/

ça s'écharpe beaucoup sur le fil reddit où j'ai trouvé le lien, tous les commentaires qui ne le voient pas comme une bonne nouvelle se font downvoter.

@Merlu Pour le coup, la fin de l'article est assez prudente: "emphasizing that these early insights are far from being implemented on a clinical scale"

En gros ces découvertes sont loin de pouvoir être utilisées dans des essais cliniques.

Mais à terme j'imagine que c'est l'objectif, je pense que ça mérite un bon gros débat ethique (une fois qu'on saurait en quoi consiste un potentiel traitement et les risques d'échec...)

Pour moi, on a déjà ces questions de morales autour de la médecine. Guérir de quoi, avec quels moyens, pourquoi...

Pour ma part, on me dit qu'on peut guérir la trisomie 21, allons y. Quand je vois une personne avec une trisomie, totalement vulnérable face à des attaques, ou la voir s'énerver car elle cherche à dire quelque chose et personne ne l'a comprend, etc. Ça serait utopique de dire que c'est juste une différence.
Par contre, on n'a pas la capacité de faire ça aujourd'hui. D'intervenir sur les effets d'un chromosome entier. Comme d'habitude, il faudra faire attention à ne pas jouer à l'apprenti sorcier sur des personnes...

La notion de handicap se construit par rapport aux autres. Par exemple, ça ne nous handicape pas au quotidien de ne pas percevoir les ultraviolet. Alors qu'être aveugle si. Mais si on était tous aveugle, on ne se poserait même pas la question.
Et autant j'entends ça de personnes sourdes ou autistes, cette revendication au droit d'être différents sans qu'on les voit comme objet de soin, autant, une personne avec une T21, je n'imagine pas qu'elle est cette capacité d'abstraction

Je serais pas aussi affirmative, je sais pas pour les autres mais les trisomiques que j'ai rencontré m'ont donné envie d'être dans leur tête, ils avaient l'air de kiffer leur vie, contrairement à certains de mes contemporain dont j'aimerais pas partager les pensées (comment ça je pense à des collègues de travail, vous n'avez pas de preuves! )
Mais bon, je voudrais pas trop m'avancer, je n'y connais rien (juste qu'il y a plusieurs formes de trisomie qui affectent plus ou moins la santé, c'est la partie la plus préoccupante de cette affection je crois)

Hello,
Je viens ici demander à tout hasard si quelqu'un a des infos sur les conditions réelles de travail en ESAT ?
C'est vraiment pour ma culture personnelle, car justement je ne connais personne qui soit concerné
Merci aux belettes qui pourraient/voudraient me répondre

@Souad 75

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Concernant la T21, je n'ai pas d'avis. Mon oncle était porteur, c'était un de mes tontons préférés, parce qu'il était parfois marrant comme un enfant (alors qu'on a 30 and d'écart). Mais c'était dur, pour la famille surtout. A l'époque c'était mal connu, pas bien pris en charge. Il a eu de la chance de vivre dans un foyer (à la mort de mes grands-parents) bienveillant, de travailler, d'avoir des amis, je pense qu'il a kiffé sa vie. Je déplore le fait qu'il n'y ait pas assez de lieux d'accueil, de vie, de gens formés, et que la société ne soit pas plus inclusive.

@kaliémis
Pour les progrès je suis entièrement d'accord avec toi

AcarusSiro a écrit : ↑08 août 2025, 12:47 Hello,
Je viens ici demander à tout hasard si quelqu'un a des infos sur les conditions réelles de travail en ESAT ?
C'est vraiment pour ma culture personnelle, car justement je ne connais personne qui soit concerné
Merci aux belettes qui pourraient/voudraient me répondre

J'ai visité, c'était pas ouf. J'avais le choix entre accrocher des hameçons, mettre des autocollants sur des mugs, trier des chocolats. La blanchisserie et  un espace audiovisuel pas accessible aux filles car je cite "il faut porter du matériel lourd"... j'ai décliné tout perspective d'orientation dans un de ces établissements. J'ai eu aussi des écho, les maitres d'atelier sont parfois imbuvables et les cadences assez infernales. Qui plus est, les droits du travailleur lambda y sont quasi inexistants.

J'imagine que ça ne s'applique pas à tous, mais franchement ça ne donne pas envie.
 

Merci beaucoup @PtitePlume pour ton partage
J'avais entendu parler de la différence de droits entre les travailleurs en esat et le reste du monde (dans une publication de ce blog que je promeus au passage), et c'est une des raisons pour lesquelles je souhaitais en savoir plus.

@AcarusSiro je rejoins @PtitePlume même si j'ai plutôt une vision professionnelle que usager des ESAT. j'accompagne parfois des jeunes avant leurs arrivée à l'esat, lors des stages d'essai des différents ateliers. J'ai travaillé avec 3 ESAT différents de 2 régions et 3 associations différentes.
Toujours la même idée de rendement et de rentabilité. Une personne en situation de handicap qui ne parvient pas à avoir un rendement suffisant sur son poste ne sera pas prise même si ça lui plaît comme atelier. On est vraiment pas dans de l'occupation ni trouver sa place /participer à la société mais bien sur la capitalisation du handicap (pour moi).
Les missions sont souvent ingrates et alienantes. Très souvent, comme à l'usine les personnes finissent par développer des troubles à force de répéter les mêmes mouvements.

Mais je vois aussi des personnes être contentes de trouver cette place, de se sentir utile et d'avoir un salaire et des collègues. Parfois les parents des jeunes sont aussi soulagé de voir que leur enfant peut aller en ESAT parce que ça veut dire qu'il a un certain niveau d'autonomie. i

Il faut savoir qu'avec un emploi en ESAT la personne peut voir diminuer son AAH selon son salaire.
pour te donner une idée du niveau du droit du travail en ESAT, en 2024 ils ont acquis le droit de grève, de rejoindre un syndicat et d'avoir un droit d'alerte et de retrait, ça dit d'où on partait !

Les seuls ESAT que j'ai vu qui faisait pas usine ce sont les ESAT restauration où les personnes en situation de handicap sont encadrés par un chef cuisinier et gèrent tout les autres postes (en gros ) : service, commis, plonge, encaissement etc.. Si t'as l'occasion d'aller manger dans un resto ESAT ça te permettra de découvrir un peu.

un livre à lire si ça t'intéresse : handicap à vendre de Thibault Petit

Merci beaucoup @Euphorbia ! C'est indécent la différence de droits (mais l'égalité de traitement pour ce qui concerne la rentabilité )
Edit : je vais voir s'il y a un restaurant esat dans les environs, merci du conseil

@AcarusSiro Clairement c'est assez lamentable.
Mais j'ai peut-être une vision trop pessimiste, faudrait que j'en reparle avec la collègue CESF elle a peut-être du positif à dire sur les ESAT !

@Euphorbia  j'avoue que je suis aussi dans une vision assez pessimiste du truc, pour le coup coté patient. Ma psy pousse pour que j'y aille, parce que je cite "le monde du travail est un monde sans pitié, vous n'allez pas tenir" mais je ne vais pas m'épanouir du tout en Esat, rien que la visite m'a déprimée. J'ai besoin de trouver quelque chose qui me correspond, pas travailler pour" faire comme tout le monde dans cette situation". 
 

@AcarusSiro

ne restera pas

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@PtitePlume
Le manque de variété dans les professions accessibles dans les ESAT est aussi une faille du système