ECM autisme / TSA / Asperger

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Minerva

Bonjour @Tartoflan, où as-tu trouvé les listes faites par des personnes concernées ? J'en entends souvent parler mais je ne les trouve pas, c'est dans des groupes Facebook par exemple ?

Pour ma part j'ai eu exactement la même réaction que toi du neuropsy que j'ai consulté, "vous regardez dans les yeux et vous avez des amis.es, un copain" 😅
J'ai même eu droit à "De nos jours on romantise beaucoup l'autisme"... Il est pourtant (soi-disant) spécialisé en TDAH, j'avoue que je m'attendais quand même à ce qu'il soit un peu plus renseigné sur le TSA. Ce n'est pas la première fois que je rencontre ce type de réaction et ça me décourage vraiment/me fait sentir illégitime et "honteuse" d'avoir de telles suspicions.

Il m'a tout de même proposé de passer le WAIS-IV car ce que je lui décrivais lui faisait penser à un HPI, j'aurai d'ailleurs la restitution demain (ça fait trois jours que je dors mal à cause de l'anticipation 🫠).

Ça fait environ 10 ans que je pense à un possible TSA me concernant, avec des phases intenses de certitudes et d'autre de doutes. J'aimerais bien avoir la réponse une bonne fois pour toute, car tant que je n'aurai pas le fin mot de l'histoire ça continuera de me trotter dans la tête en boucle.

Je pense avoir lu une quantité énorme d'articles, de posts insta, facebook, de vidéos youtube et de podcasts sur le sujet, et je me reconnais globalement beaucoup dans ce type de fonctionnement, mais pas dans ce qu'on appelle les "shutdown/meltdown". Il m'arrive de "m'éteindre" (j'appelle ça comme ça ^^) dans les moments où je suis épuisée - après une journée intense de travail ou de sociabilisation -, pendant lesquels j'ai du mal à parler, mais ça me paraît moins spectaculaire que ce qui est souvent décrit. Je n'ai pas l'impression de faire de "crises".

Il m'arrive même de penser que c'est le fait de lire autant sur le sujet qui créé ces comportements, ou que je m'invente une pathologie juste parce que j'ai un peu d'anxiété, et que je suis très timide/introvertie, pas à l'aise en société.
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Tartoflan

@Minerva Voici les listes dont je parle (je les ai trouvées en faisant une recherche Google). Il faut quand même savoir qu'étant des listes participatives, il suffit que quelqu'un ait eu un bon contact avec un professionnel pour qu'il l'ajoute dans la liste. C'est pour ça que je vais toujours chercher un max d'infos sur le professionnel avant de le contacter.

Listes France : 
https://docs.google.com/spreadsheets/d/ ... 1006040833
https://bienetreautiste.com/pages/annua ... emaT9dVAlI
Liste Belgique :
https://collectifautiste.be/liste-des-c ... -belgique/

Ce que tu décris quand tu "t'éteinds", c'est un shutdown  :taquin:. Ce sont les meltdowns qui paraissent spectaculaires, et je pense n'en avoir jamais eu non plus.
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Minerva

Merci pour les liens ! 😊

L'autre fois je me demandais sous la douche (lol), quel est le pourcentage de personnes qui se sont auto-diag avec un TSA et qui se trouvent avoir réellement un TSA suite à un diag médical.
J'ai cherché mais je n'ai pas vraiment trouvé de réponse, je ne sais pas si ça existe comme étude ^^
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Tartoflan

@Minerva J'avais lu quelque part que 80% des auto-diags sont bons, je crois que ça a été étudié mais je ne sais pas comment retrouver l'étude.
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April Ludgate
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Hello par ici ! Je viens juste vous partager une découverte récente : un hoodie antistress pensé pour les neuroA, avec plein de petits détails sensoriels, fidgets etc. C'est un petit budget par contre, forcément. Mais si ça vous tente, les précommandes du nouveau drop ouvrent en juin.
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Merlu
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@April Ludgate Je suis sur une commu autiste, et on a parlé de ce truc, et ça ne m'inspire pas confiance.
Déjà la marque a participé à un événement parrainé par Schovanec (une personnalité du milieu autiste à la notoriété totalement imméritée), et en plus, le surcoût est franchement excessif, même si c'est à cause du label GRS, qui en plus a des bails assez douteux, notamment parce qu'il est possédé par des fonds d'investissements pas vraiment versés sur l'éthique.
Ceinture noire de cas raté.

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J'ai déjà essayé de dépasser mon handicap, mais il est plus rapide que moi.
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Mira
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@April Ludgate je les vu passer aussi sur les réseaux. J'ai trouver l'idée sympa, donc j'ai garder l'idée pour m'en faire un avec mes petits trucs à moi. Genre la balle dans la doublure du poignet je suis pas fan, mais la bille dans l’élastique du bas j'ai trouver ça top, comme la capuche immense.
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April Ludgate
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@Mira Trop bien de le faire soi-même, si je savais coudre j'aurais adoré customisé mon sweat doudou.

@Merlu Je ne connaissais pas du tout Schovanec, il a des casseroles ou c'est juste que tu le trouves surcôté ? Sur sa page Wiki en tout cas il n'y a rien de particulier, je suis pas d'accord avec toutes ses déclarations mais rien de rédhibitoire à priori. Si c'est une figure connue dans les cercles TSA (même de façon injustifiée) c'est pas étonnant qu'il soit sollicité pour parrainer des évènements communautaires. Pour autant, ça ne veut pas dire que tous les participants de l'évènement le trouvent super et sont d'accord avec toutes ses positions. Donc je ne vois pas trop en quoi ce vague lien avec lui disqualifie la marque.
Un peu pareil sur le label GRS, je n'ai pas trouvé l'info sur le fonds d'investissement (j'ai checké le blog d'Iznowgood), mais quand bien même ce serait un label imparfait, ça reste un meilleur choix qu'un vêtement dropshippé et sans aucune réflexion environnementale derrière.  :dunno:
Bref, je suis d'accord sur le prix excessif (et encore, quand on voit des hoodies sérigraphiés basiques vendus 50 balles dans les grandes enseignes, alors qu'ici c'est une prod à petite échelle, avec un peu de R&D, un label textile... le prix n'est pas si déconnant que ça). Mais pour le reste je trouve que ça ne justifie pas de disqualifier l'initiative d'une petite marque française qui propose un outil adapté aux neuroA, même si la démarche n'est pas parfaite et qu'il y a des choses à lui reprocher. Franchement, si on devait scruter l'éthique de tous nos achats liés au TSA, on ne s'en sortirait pas. Perso, si je regarde mes boules quiès, mes écouteurs, ma couverture lestée et mon fidget toy, absolument rien n'est éthique là-dedans :shifty: 
Bon, j'ai l'impression de la défendre comme ma daronne alors que je la connais pas :yawn:  Et tu as évidemment le droit de ne pas trouver la marque fiable. Mais ton message m'a fait réfléchir sur les exigences éthiques en général et j'ai l'impression qu'on est parfois aussi voire plus exigents avec des petites marques qui font des efforts à leur échelle, qu'avec des gros groupes industriels (parce qu'on n'attend rien d'eux en matière d'éthique), et ça me questionne.
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Merlu
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@April Ludgate "Label imparfait", c'est un euphémisme, il n'a aucune valeur intrinsèque vu que pas mal de marque d'ultra-fast fashion ont pu l'obtenir. Ce ne serait presque pas grave si ça n'était pas la seule justification pour le surcoût (j'invente rien, c'est assumé par la marque quand on lui pose la question).
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Tartoflan

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April Ludgate
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@Merlu Je n'ai pas trouvé ça dans la FAQ de la marque, tu te souviens où tu as lu ça ?

@Tartoflan Oui, j'avais vu sa position sur les "faux autistes" et clairement c'est n'importe quoi. Mais à priori il n'y a "que" ça à lui reprocher (c'est déjà pas mal, hein, qu'on s'entende).
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Mira
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@April Ludgate Il me semble que Shovanec dit que les femmes autistes ça n'existe pas et que l'autisme au féminin c'est du bullshit. Globalement pour lui les autistes c'est les personnes qui lui ressemble et ceux avec déficience intellectuel et c'est tout.
Après je m’intéresse que très peu au autiste célèbre "juste pour leur autisme", genre j'ai lu "je suis né un jour bleu" car mon père m'a saoulé avec ce livre et lu "la différence invisible" et c'est tout. Mais un peu comme depuis que ma psychiatre m'a pré-diagnostiquer je me suis pas renseigner, et je n'ai fais aucun des tests dispo en ligne. J'ai peur de me "polluer" avant d'avoir mon rdv avec le CRA (et en même temps ça se trouble lors de l'entretien préalable, on va me dire "non ça sers a rien de faire les tests vous avez des traumas donc ce n'est "que" un SPT et de l'anxiété"  :facepalm:)
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April Ludgate
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@Mira Pareil que toi pour les autistes connus "juste pour ça". J'ai lu "La différence invisible" avant de savoir que j'étais autiste, d'ailleurs je me suis pas du tout reconnue dedans :yawn: et c'est tout. Je me retrouve plus chez des personnes anonymes (genre des Youtubeuses qui font de l'éducation/sensibilisation sur le sujet), que des porte-parole auto-proclamés. Je croise les doigts pour ton RDV avec le CRA, c'est dans longtemps ?

Pour Schovanec, j'avoue que je m'étais contentée de son Wiki faute de temps, donc hier soir en lisant son interview partagée par @Tartoflan j'ai un peu bondi de ma chaise, parce que disons que sur sa page, les propos sont restitués de façon assez édulcorée :lunette: Je comprends mieux le problème du personnage. En gros c'est l'archétype du "mec blanc autiste connu juste pour son autisme", qui fait du gatekeeping sur les intérêts spé, l'auto-diag et a des angles morts gigantesques sur ses propres privilèges. Un tocard, quoi :lunette: 
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Mira
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@April Ludgate J'ai pas encore de date   :crying:  :crying:  mais normalement mon dossier devrai atterrir dans la liste des "a donner un rdv" cet automne. Ça fera 5ans entre le dépôt du dossier et la prise de rdv   :presse:  :presse:
Et je ne passe pas par une neuropsy car j'ai pas les sous, et que en soi ma psychiatre m'a "pré" diagnostiqué, mais elle n'est pas spécialiste en tsa, et elle veux que je passe les tests car ça l’intéresse d'avoir les résultats de mes tests pour mon suivis avec elle
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Lagertha

Parfois je suis tellement soulée d'être aussi rigide dans mes habitudes et d'avoir autant de mal à me concentrer dès qu'un petit détail de mon environnement change  :facepalm:
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Korri

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Selfish

@Korri Je l'ai fait et on m'a donné en conseil d'en dire le plus possible et d'être très descriptif. Les personnes en face doivent vraiment comprendre tes difficultés et se metrent à ta place.

Bon courage !
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Tartoflan

Ça fait un peu écho au message de @Korri, mais ma demande d'AAH et de PCH a été refusée. J'ai juste eu la RQTH (qui ne me sert à rien, je ne peux pas travailler). J'ai pourtant bien blindé mon dossier mais bon. Là je dois faire le recours, sauf que mon psychiatre est injoignable et je ne sais pas si je pourrais avoir un rdv avant les 2 mois. Bref, un souci dont je me serais bien passée.

Pour ton dossier @Korri, il faut vraiment décrire en détail tes troubles comme si c'était ta pire journée. N'hésite pas à ajouter des détails, comme les commissions sont assez validistes (un comble), ils ont tendance à grave minimiser notre état. Et si ton médecin peut également bien insister dans ton certificat c'est important aussi.
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Armus

@Korri
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Korri

@Selfish @Tartoflan @Armus
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