ECM autisme / TSA / Asperger
- Mira
- Localisation : Face à la mer
Y'a le film "Différente" de Lola Doillon qui sors en juin et qui parle d'une femme qui découvre son autisme. Ça m'a l'air intéressant , comme filme. Et plus réaliste, et pour une fois que ça parle d'une femme.
Mouarf je ne prends jamais le temps de venir poster des mises à jour sur ce topic alors qu'il se passe pas mal de trucs 

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Coucou vous !
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@Mira Merci beaucoup ! Je fais déjà quasiment tout ce que tu décris, mais comme je le disais pas forcément de façon systématique/consciente, je vais tâcher de faire ça mieux maintenant. Et d'ailleurs oui j'ai créé une liste de choses à prendre/préparer sur mon Trello pas plus tard qu'hier 
Hier en allant nager je me suis aussi dit que vu que nager est une des activités qui me détend le plus, un peu en mode méditation active, je pourrais essayer d'emporter un peu de cette sensation avec moi, notamment en arrivant à la gare en maillot de bain regardant des vidéos de plongée, où on verrait des poissons et on entendrait ce son si particulier, étouffé, quand on est sous l'eau.
Il faut encore que je cherche des vidéos de ce style là, mais en attendant je me suis rappelé que je m'étais fait un son personnalisé sur Noisli à base de bruits d'eau et de cigales pour m'endormir le soir, et j'ai testé Brain.fm pour des musiques relax ou focus (l'app est payante directe mais j'écoute leurs vidéos gratuites sur Youtube).

Hier en allant nager je me suis aussi dit que vu que nager est une des activités qui me détend le plus, un peu en mode méditation active, je pourrais essayer d'emporter un peu de cette sensation avec moi, notamment en arrivant à la gare en maillot de bain regardant des vidéos de plongée, où on verrait des poissons et on entendrait ce son si particulier, étouffé, quand on est sous l'eau.
Il faut encore que je cherche des vidéos de ce style là, mais en attendant je me suis rappelé que je m'étais fait un son personnalisé sur Noisli à base de bruits d'eau et de cigales pour m'endormir le soir, et j'ai testé Brain.fm pour des musiques relax ou focus (l'app est payante directe mais j'écoute leurs vidéos gratuites sur Youtube).
- Mira
- Localisation : Face à la mer
@Lagertha Moi j'ai un truc avec les voix très grave, de low bass, et donc c'est "Valhala calling low bass version" en boucle quand j'ai besoin de me calmé. Ou alors l’intégrale de Georges Brassens, c'est une autre vibe 
En déclinant le truc tu peux réussir a trouver un fidget avec la mer et des poissons qui bouge (ce genre de truc la, ça me donne envie d'en avoir un :coiffe: ) ou un carnet de coloriage sur ce thème aussi, ou des vidéos que tu mets dans une playlist youtube de live de la mer (je suis sur que ça existe).
Mais je trouve ça trop cool que tu arrive à mettre tout ça en place

En déclinant le truc tu peux réussir a trouver un fidget avec la mer et des poissons qui bouge (ce genre de truc la, ça me donne envie d'en avoir un :coiffe: ) ou un carnet de coloriage sur ce thème aussi, ou des vidéos que tu mets dans une playlist youtube de live de la mer (je suis sur que ça existe).
Mais je trouve ça trop cool que tu arrive à mettre tout ça en place
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Hello,
Je me pose ici car je suis en phase de diagnostic, j'ai passé un bilan neuropsy il y a quelques mois et j'ai eu le compte rendu le 1er juillet.
Je me pose ici car je suis en phase de diagnostic, j'ai passé un bilan neuropsy il y a quelques mois et j'ai eu le compte rendu le 1er juillet.
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Ermite misanthrope
Ne pas citer, merci !
Ne pas citer, merci !
- Mira
- Localisation : Face à la mer
@Grim Bravo d'avoir franchi ce cap et bienvenue ici 
Alors j'ai pas mal de choses à vous raconter !
Commençons par le plus récent : je viens juste de parler de mon diag à mes parents, et ça s'est plutôt bien passé.
Et sinon je voulais aussi vous raconter mon exploration de l'expérience à l'aéroport
Ensuite nous avons l'affaire du dentiste ! (TW dentiste est-ce nécessaire de le préciser)
Bon je m'arrête là car j'ai déjà écris des pavés donc je ne raconterai pas l'histoire de l'autre jour où je me suis retrouvée dans une visite guidée avec un trajet en train et que je me suis planquée sur le porte-bagages pour éviter de devoir interagir avec les autres membres du groupe parce qu'il y avait trop de bruit autour
Courage à toustes dans vos explorations, réflexions et découvertes, vous n'êtes pas seules :coeur:

Alors j'ai pas mal de choses à vous raconter !
Commençons par le plus récent : je viens juste de parler de mon diag à mes parents, et ça s'est plutôt bien passé.
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Et sinon je voulais aussi vous raconter mon exploration de l'expérience à l'aéroport
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Ensuite nous avons l'affaire du dentiste ! (TW dentiste est-ce nécessaire de le préciser)
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Bon je m'arrête là car j'ai déjà écris des pavés donc je ne raconterai pas l'histoire de l'autre jour où je me suis retrouvée dans une visite guidée avec un trajet en train et que je me suis planquée sur le porte-bagages pour éviter de devoir interagir avec les autres membres du groupe parce qu'il y avait trop de bruit autour

Courage à toustes dans vos explorations, réflexions et découvertes, vous n'êtes pas seules :coeur:
- DGSAymy
- Pronoms : Ael
Bon bah...
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Voilà des nouvelles, j'ai déjà eu deux rdv avec le psy par rapport à l'autisme, le premier pour discuter, le second pour présenter une ligne du temps des souvenirs positifs et négatifs et une sorte de test où j'évalue sur base de yeux sur des photos quelle est l'émotion des personnes... troisième rendez-vous, je dois remplir plein de tests/questionnaires... Mais franchement je commence à douter d'être si concernée que ça
y avait même un test pour le tdah, mais alors là ça me concerne vraiment pas du tout je vois.
@Padesoleil Alors de mon expérience, ces tests sont dits "de dépistage" c'est à dire pas très poussés, basés sur des critères sensément simples à reconnaître, et de mon point de vue très clichés et basés sur le stéréotype du petit garçon autiste. Donc ne t'inquiète pas si tu ne te reconnais pas dans tous les critères, ou dans la façon dont ils sont énoncés. Fie-toi à ton ressenti. En parallèle des questionnaires, je te conseille de noter dans un document les choses qui te posent problème au quotidien, les situations dans lesquelles tu te retrouves en difficulté, les dernières fois que tu as ressenti un fort mal-être et dans quel contexte, etc. Cela te sera très utile pour rentrer dans les détails avec le psy.
Quelques news de mon côté !
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@Lagertha : oui, j'ai aussi l'impression que ça mène à ce stéréotype... Je rajouterai peut-être des éléments plus précis me concernant dans mon email quand je renverrai tous les questionnaires complétés, comme ça il aura le max d'infos quand même... Merci pour ton conseil 

Je pose mes valises ici : j'ai reçu hier mon diagnostic.
Je dois le faire valider par un psychiatre, je ne sais pas du tout vers qui me tourner (j'ai peur qu'on me dise que le rapport du psychologue, c'est n'importe quoi).
Est-ce que vous avez fait une demande MDPH ?
Depuis quelques semaines je regarde beaucoup de vidéos sur l'autisme par des autistes : on y apprend tellement plus de choses sur notre fonctionnement qu'avec les vidéos ou articles de médecins ou spécialistes. C'est le psy qui m'a conseillée de lire sur le sujet. J'ai lu aussi L'autisme, autrement de Julie Dachez et j'ai énormément apprécié son approche (qui n'est pas basée sur le déficit)
Je dois le faire valider par un psychiatre, je ne sais pas du tout vers qui me tourner (j'ai peur qu'on me dise que le rapport du psychologue, c'est n'importe quoi).
Est-ce que vous avez fait une demande MDPH ?
Depuis quelques semaines je regarde beaucoup de vidéos sur l'autisme par des autistes : on y apprend tellement plus de choses sur notre fonctionnement qu'avec les vidéos ou articles de médecins ou spécialistes. C'est le psy qui m'a conseillée de lire sur le sujet. J'ai lu aussi L'autisme, autrement de Julie Dachez et j'ai énormément apprécié son approche (qui n'est pas basée sur le déficit)
@Tartoflan Pour faire un dossier MDPH il faut que ton diag soit validé par un médecin généraliste ou un psychiatre.
C'est ce que je suis en train de faire aussi. Je ferai un dossier MDPH pour l'AAH même si j'y crois pas trop...
Pour le diag je suis allée dans un service spécialisé dans l'autisme pas loin de chez moi.
Si t'es dans l'est de la France (je suis en Lorraine) je peux te donner des infos.
Sinon il faudrait trouver quelqu'un qui soit spécialiste chez toi. Moi j'avais regardé la liste des intervenants du CRA de ma région pour avoir des noms de psychiatre. Ou sinon voir sur les forums/groupes fb sur l'autisme s'il y a des recommandations de médecin.
C'est ce que je suis en train de faire aussi. Je ferai un dossier MDPH pour l'AAH même si j'y crois pas trop...
Pour le diag je suis allée dans un service spécialisé dans l'autisme pas loin de chez moi.
Si t'es dans l'est de la France (je suis en Lorraine) je peux te donner des infos.
Sinon il faudrait trouver quelqu'un qui soit spécialiste chez toi. Moi j'avais regardé la liste des intervenants du CRA de ma région pour avoir des noms de psychiatre. Ou sinon voir sur les forums/groupes fb sur l'autisme s'il y a des recommandations de médecin.
Ermite misanthrope
Ne pas citer, merci !
Ne pas citer, merci !
Merci @Grim ! Je suis du Nord, j'ai été faire mes tests chez un psychologue spécialisé en Belgique (en ligne, même si j'aurais pu me déplacer si je pouvais encore conduire).
Avant ça, j'avais été voir une psychiatre du département formée par le CRA, les deux rendez-vous ont été nullissimes (elle m'a dit que je n'étais pas autiste car je regardais dans les yeux, que c'est une bonne nouvelle, et que de toute façon les autistes ne se rendent pas compte qu'ils sont autistes). Elle ne m'a fait passer aucun test, les questions étaient superficielles... bref, je ne fais pas confiance au CRA de ma région malheureusement.
Je ne suis pas fermée à un rendez-vous en ligne cependant. J'irai voir sur des forums/groupes FB pour des recommandations c'est une bonne idée
Avant ça, j'avais été voir une psychiatre du département formée par le CRA, les deux rendez-vous ont été nullissimes (elle m'a dit que je n'étais pas autiste car je regardais dans les yeux, que c'est une bonne nouvelle, et que de toute façon les autistes ne se rendent pas compte qu'ils sont autistes). Elle ne m'a fait passer aucun test, les questions étaient superficielles... bref, je ne fais pas confiance au CRA de ma région malheureusement.
Je ne suis pas fermée à un rendez-vous en ligne cependant. J'irai voir sur des forums/groupes FB pour des recommandations c'est une bonne idée

@Tartoflan Ah oui le problème avec les CRA c'est qu'ils se valent clairement pas tous... Et que les gens sont pas non plus forcément à jour dans leurs connaissances... Cela dit t'es quand même tombée sur une psychiatre gratinée on dirait !
Oui tente les groupes, j'espère que tu trouveras quelqu'un de compétent !
Oui tente les groupes, j'espère que tu trouveras quelqu'un de compétent !
Ermite misanthrope
Ne pas citer, merci !
Ne pas citer, merci !
@Tartoflan
Pour le dossier mdph tu peux faire la demande avant même un diagnostic officiel si un médecin traitant ou psychiatre remplit la partie médicale du projet de vie , même si il ne valide pas officiellement le diagnostic du psychologue, tu peux l’ajouter dans le dossier !
Si tu es en confiance avec ton médecin traitant cela peut deja aider et par la suite tu peux toujours déposer un nouveau dossier mdph avec les nouveaux éléments dès que ton diagnostic est validé !
Pour le dossier mdph tu peux faire la demande avant même un diagnostic officiel si un médecin traitant ou psychiatre remplit la partie médicale du projet de vie , même si il ne valide pas officiellement le diagnostic du psychologue, tu peux l’ajouter dans le dossier !
Si tu es en confiance avec ton médecin traitant cela peut deja aider et par la suite tu peux toujours déposer un nouveau dossier mdph avec les nouveaux éléments dès que ton diagnostic est validé !
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@Etoile17 Merci. Je vois que le médecin traitant peut aider à monter le dossier, le problème étant que le mien est bientôt à la retraite et en a vraiment marre de travailler. Je doute aussi qu'il accueille ma demande avec bienveillance. Il me connait depuis longtemps, il connait mes problèmes d'anxiété et les a toujours minimisés, donc je n'ai pas confiance. Je ne sais pas qui va le remplacer, et s'il va être remplacé tout court. Et en même temps je me dis que je ne devrais pas traîner car c'est long à établir un dossier, sans compter l'attente de la réponse... bref il faudrait que j'essaie de lui demander quand même, on ne sait jamais...
Sinon je dois dire que depuis le diagnostic en fait ça va très bien. Je savais que c'était ça depuis un moment, ça fait quand même 20 ans que je cherche ce qui cloche chez moi, je lis des articles, des livres, regarde des vidéos... et c'est vraiment depuis mon burn out de ce début d'année que je me suis dit "ok, j'ai jamais pensé être autiste malgré tout ce que je lisais, mais là les symptômes sont EXACTEMENT ceux d'un burn out autistique". Et après ça j'ai eu comme toutes les caractéristiques qui se sont exacerbées et je n'avais plus l'énergie pour les masquer, c'est là que j'ai compris que je camouflais énormément (même si selon mon rapport, je ne masque pas tant que ça, c'est plutôt de la compensation et de l'assimilation) et que je me suis dit que je n'avais plus la force de ne pas être moi-même. Donc ce "choc" je l'ai eu avant, et quand j'ai été voir le psy je savais déjà en quelque sorte. Et j'avais déjà dû adapter mon mode de vie à cause de l'anxiété, donc je sais ce dont j'ai besoin pour aller bien depuis longtemps.
Juste, je ne sais pas comment on fait pour ne plus masquer, et je ne sais pas très bien qui je suis au final : qu'est-ce qui est du masquage, qu'est-ce qui est moi ?
Sinon je dois dire que depuis le diagnostic en fait ça va très bien. Je savais que c'était ça depuis un moment, ça fait quand même 20 ans que je cherche ce qui cloche chez moi, je lis des articles, des livres, regarde des vidéos... et c'est vraiment depuis mon burn out de ce début d'année que je me suis dit "ok, j'ai jamais pensé être autiste malgré tout ce que je lisais, mais là les symptômes sont EXACTEMENT ceux d'un burn out autistique". Et après ça j'ai eu comme toutes les caractéristiques qui se sont exacerbées et je n'avais plus l'énergie pour les masquer, c'est là que j'ai compris que je camouflais énormément (même si selon mon rapport, je ne masque pas tant que ça, c'est plutôt de la compensation et de l'assimilation) et que je me suis dit que je n'avais plus la force de ne pas être moi-même. Donc ce "choc" je l'ai eu avant, et quand j'ai été voir le psy je savais déjà en quelque sorte. Et j'avais déjà dû adapter mon mode de vie à cause de l'anxiété, donc je sais ce dont j'ai besoin pour aller bien depuis longtemps.
Juste, je ne sais pas comment on fait pour ne plus masquer, et je ne sais pas très bien qui je suis au final : qu'est-ce qui est du masquage, qu'est-ce qui est moi ?