@MamzelleOups

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@kaliémis

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@Zébule Le combooo... Bon courage.. j'espère que tout le monde ira mieux vendredi.

@MamzelleOups tu vas mieux ? J'espère que ça te brûle moins, et que tu arrives à prendre soin de toi, à te reposer. Mon fils va mieux, je te remercie, et nous n'avons pas attrapé son virus..

Ma dernière a de nouveau une plaque énorme sous le genou, j'ai oublié d'acheter de la crème dermalibour

@kaliémis Ça va mieux, merci ! La douleur diminue, j'ai pu dormusa's antidouleur cette nuit sans que de gros coups de marteau dans le dos ne me réveillent !

@kaliémis J'espère que vous allez pouvoir les faire garder quand même et que ton conjoint sera mieux pour le déménagement !
La scarlatine traîne aussi à l'école, on y a échappé avant les vacances mais là on verra. J'espère qu'on ne va pas finir avec un combo scarlatine/varicelle si elles attrapent l'un à l'école et l'autre via mon zona Labousig était bien enrhumée déjà.

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Merci beaucoup pour l'indication de crème dermalibour. C'est radical ! Ça a vraiment arrêté l'inflammation, maintenant on va réhydrater...

Contente que ça fonctionne pour tes enfants @kaliémis !

Première hypo sévère après une journée en grosse hyper (première fois qu'elle dépassait 320) et je pense qu'on a eu la main lourde sur la correction, sans anticiper la pleine de jeux en sortant du parc d'attraction.
Voir sa glycémie passer de 95 à 45 en 10 minutes et ensuite à 40, puis "low" et elle qui se sent partir, je recommande pas.
On a du s'arrêter d'urgence sur le bas côté, on a ressucré + fort, et attendu attendu..
J'ai cru mourir de peur, mon mari n'en donnait pas large, poukette était en panique totale et poukinette en a vomi de frousse.
Fin de week end que je ne recommande pas
Heureusement c'est arrivé après 7 mois.
Heureusement, on a su feindre un calme relatif.
Heureusement, on a 7 mois de route dans les pattes.

Si j'avais des scrupules à utiliser le coupe file pour les attractions, j'en suis revenue : elle le mérite mille fois.


A l'issue de ce week end, je gardais en tête que comme disait l'autre.. la vie est belle, à proportion qu'elle est féroce.

On essaie de se dire qu'on a appris, et qu'on fera mieux la fois suivante.

Dans les bonnes nouvelles : elle passe en boucle fermée dans 3 semaines

Moi qui lis attentivement les recos de crème / lavage contre l’eczéma.
Avec le retour des beaux jours, Baklava sue beaucoup plus et inflamme beaucoup sa peau.

Je vais faire un saut demain en pharmacie pour tester dermalibour.
Franchement on a tout essayé : huiles lavantes, hydrater constamment, une préparation en pharmacie et de la cortisone mais je suis pas fan de le badigeonner de ça.
Franchement la visite avec la dermatologue avait été très expéditive pour juste nous proposer cette solution…
Quand je vois sa peau marbrée comme ça se rouge ça me fait trop de peine et encore ça va car ça ne le gratte pas trop

@MamzelleOups Bon courage pour ta miss. Et toi, tu vas mieux ?

@kaliémis Merci ! Moi ça va mieux physiquement, ça ne s'est pas étendu et la douleur a vite cessé (je pense que j'ai consulté sur la fin). Par contre je sens que je suis fatiguée et les règles sans Antadys (pas compatible) ont été dures. Mais c'est mieux!

@MamzelleOups

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@Arethusa

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@MamzelleOups apres la deuxieme semaine, chez nous il allait beaucoup mieux, on avait commencé a réintroduire l'alimentation normale vers 12 jours post op, en allant tout doucemeng et en lui mettant des aliments pas trop dur a manger (je lui avait fait un risotto avec une tranche de jambon dechiqueté en morceaux assez gros) et puis tu peux peut etre voir avec l'école pour qu'elle ai sa lunchbox tes jours de formation ?
Apres pour la dispense scolaire, c'est suivant comment l'enfant recupere aussi, l'hôpital nous avait fait un papier a donner à l'école, où on avait juste a completé avec le nombre de jours qu'il resterait à la maison.

Message qui n'a aucune vraie logique ni fondement, mais c'est tellement injuste que ma merveilleuse grande fille de 10 ans se coltine une putain de maladie de merde qui durera toute sa vie, sans répit.
Ça n'aurait pas été plus juste si elle avait été moins merveilleuse mais ça me revient parfois.

Quand je pense qu'il y a à peu près un an, on se disait qu'on était tellement chanceux que nos filles soient nées en bonne santé, que le reste finalement n'était jamais vraiment grave.

J'ai tellement peur que ma deuxième le développe aussi.

@Bree_

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Je ne sais pas si l'info est fiable mais hier je suis tombée sur la note de décès d'un rappeur de 31 ans, suite à une acidocedose.
Ça coïncidait avec notre fille qui planait à 2g sans aucun sens, ni explication logique (les aléas, ça arrive de temps en temps) malgré l'insuline qu'on administrait.
Alors évidemment, jusqu'à ce qu'elle redescende enfin ça me bouffait totalement. Et si sa pompe se bouche ? Et si ça monte monte monte ? Et si a l'adolescence elle en a marre et qu'elle fait n'importe quoi ? Et si elle s'épuise ? Je m'épuise bien , moi, après 8 mois.
Des qu'elle n'est pas au dessus de 85 % dans sa cible, je me ronge les sangs, je m'en veux tellement.
C'est un boulot à plein de temps de la laisser vivre totalement comme avant en ayant des gly au top. Je m'épuise et je ne me laisse pas de droit à l'erreur. Je vais devenir barge.

J'espère tellement qu'à la pose de la boucle fermée je pourrai enfin m'autoriser à dormir sans vérifier toutes les 2h.

Parfois je suis tellement triste. Je voudrais être malade à sa place.

@Bree_ Est-ce que tu as un suivi de ton côté ? Un groupe de parole ? Je me mets à ta place, je comprends tes angoisses, et ta tristesse. Heureusement, cette maladie est plus connue qu'avant, et mieux prise en charge. J'ai peu d'exemples autour de moi, mais de ce que j'ai vu, c'est surtout la premier année la plus difficile.. le diagnostic, le deuil de l'insouciance, la compréhension et la stabilisation de la maladie, le fonctionnement du traitement, la gestion de l'alimentation. Après, il y a une forme de routine qui s'installe..et le système en boucle fermée offre une sérénité et une régulation qui permet de vivre en y pensant moins. Mais c'est sûr qu'on voudrait être à la place de notre enfant quand ça arrive...
Dans quel état d'esprit est ton mari ? Te soutient-il ? Est-il rassurant, angoissé ?

En moins grave mais je l'évoque quand même, j'ai consulté pour mon fils de 14 ans.

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@Bree_ : j'ai vu une psy quelques fois, et on est suivis tous les 4 tous les 3 mois par l'équipe de ma fille. Ça fait du bien sûr le moment..
Oui, au quotidien, les choses sont globalement redevenues plus simples, les ajustements deviennent notre norme petit à petit.
Mon mari est très impliqué, il parvient à relativiser plus les couacs du quotidien (il arrive à ne pas mal vivre une hyper de quelques heures, me répète que ça n'aura pas de conséquences sur sa santé, qu'elle est bien au delà des attendus..m mais comme à moi, ça lui a brisé le cœur et on regrette l'insouciance d'avant.

Merci..

Si c'est un début de scoliose, de la kiné peut bien aider. Courage !