@Arethusa

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@MamzelleOups apres la deuxieme semaine, chez nous il allait beaucoup mieux, on avait commencé a réintroduire l'alimentation normale vers 12 jours post op, en allant tout doucemeng et en lui mettant des aliments pas trop dur a manger (je lui avait fait un risotto avec une tranche de jambon dechiqueté en morceaux assez gros) et puis tu peux peut etre voir avec l'école pour qu'elle ai sa lunchbox tes jours de formation ?
Apres pour la dispense scolaire, c'est suivant comment l'enfant recupere aussi, l'hôpital nous avait fait un papier a donner à l'école, où on avait juste a completé avec le nombre de jours qu'il resterait à la maison.

Message qui n'a aucune vraie logique ni fondement, mais c'est tellement injuste que ma merveilleuse grande fille de 10 ans se coltine une putain de maladie de merde qui durera toute sa vie, sans répit.
Ça n'aurait pas été plus juste si elle avait été moins merveilleuse mais ça me revient parfois.

Quand je pense qu'il y a à peu près un an, on se disait qu'on était tellement chanceux que nos filles soient nées en bonne santé, que le reste finalement n'était jamais vraiment grave.

J'ai tellement peur que ma deuxième le développe aussi.

@Bree_

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Je ne sais pas si l'info est fiable mais hier je suis tombée sur la note de décès d'un rappeur de 31 ans, suite à une acidocedose.
Ça coïncidait avec notre fille qui planait à 2g sans aucun sens, ni explication logique (les aléas, ça arrive de temps en temps) malgré l'insuline qu'on administrait.
Alors évidemment, jusqu'à ce qu'elle redescende enfin ça me bouffait totalement. Et si sa pompe se bouche ? Et si ça monte monte monte ? Et si a l'adolescence elle en a marre et qu'elle fait n'importe quoi ? Et si elle s'épuise ? Je m'épuise bien , moi, après 8 mois.
Des qu'elle n'est pas au dessus de 85 % dans sa cible, je me ronge les sangs, je m'en veux tellement.
C'est un boulot à plein de temps de la laisser vivre totalement comme avant en ayant des gly au top. Je m'épuise et je ne me laisse pas de droit à l'erreur. Je vais devenir barge.

J'espère tellement qu'à la pose de la boucle fermée je pourrai enfin m'autoriser à dormir sans vérifier toutes les 2h.

Parfois je suis tellement triste. Je voudrais être malade à sa place.

@Bree_ Est-ce que tu as un suivi de ton côté ? Un groupe de parole ? Je me mets à ta place, je comprends tes angoisses, et ta tristesse. Heureusement, cette maladie est plus connue qu'avant, et mieux prise en charge. J'ai peu d'exemples autour de moi, mais de ce que j'ai vu, c'est surtout la premier année la plus difficile.. le diagnostic, le deuil de l'insouciance, la compréhension et la stabilisation de la maladie, le fonctionnement du traitement, la gestion de l'alimentation. Après, il y a une forme de routine qui s'installe..et le système en boucle fermée offre une sérénité et une régulation qui permet de vivre en y pensant moins. Mais c'est sûr qu'on voudrait être à la place de notre enfant quand ça arrive...
Dans quel état d'esprit est ton mari ? Te soutient-il ? Est-il rassurant, angoissé ?

En moins grave mais je l'évoque quand même, j'ai consulté pour mon fils de 14 ans.

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@Bree_ : j'ai vu une psy quelques fois, et on est suivis tous les 4 tous les 3 mois par l'équipe de ma fille. Ça fait du bien sûr le moment..
Oui, au quotidien, les choses sont globalement redevenues plus simples, les ajustements deviennent notre norme petit à petit.
Mon mari est très impliqué, il parvient à relativiser plus les couacs du quotidien (il arrive à ne pas mal vivre une hyper de quelques heures, me répète que ça n'aura pas de conséquences sur sa santé, qu'elle est bien au delà des attendus..m mais comme à moi, ça lui a brisé le cœur et on regrette l'insouciance d'avant.

Merci..

Si c'est un début de scoliose, de la kiné peut bien aider. Courage !

@Bree_ Je pense beaucoup à vous depuis le diagnostic, plein de courage, ta fille a de la chance de vous avoir pour prendre soin d'elle et j'espère que tu arriveras à prendre soin de toi aussi

@kaliémis J'espère que vous aurez des réponses !

Après l'otite du mois dernier et l'angine d'il y a 15 jours, Labousig a encore une otite Normalement à bientôt 6 ans c'était censé diminuer, non? J'espère vraiment que l'opération va aider. On enchaine sur un mariage la semaine prochaine puis l'opération en rentrant, j'espère que ça ira d'ici là !

Pas la forme pour le Lapereau cette semaine, lundi et mardi des vomissements, mercredi il se vidait par derriere. On a pensé gastro, hier ça allait mieux depuis midi, il etait donc de retour a l'école ce matin (je culpabilisait aussi un peu, entre son operation et l'episode de cette semaine, il n'a été que 4 jours a l'école en mai ). Puis en debut d'apres midi, j'ai vu 3 appel manqués + message sur le repondeur de la part de l'école datant de ma demi heure precedente je n'avais pas entendu mon téléphone. De nouveau pas bien, il avait extremement mal au ventre et tres tres pâle. Je l'ai recuperer en catastrophe ça allait un peu mieux en rentrant puis il est parti se coucher il dort depuis une heure. Ça commence a m'inquiété surtout qu'il semble deshydrater, il ne veut pas du soluté de réhydratation

@Arethusa
Et du jus de pomme dilué dans de l'eau ? Perso, je trouve les solutés franchement pas bon, donc ça peut être une alternative

@Weena88 j'ai tenté il boit pas non plus alors j'ai mis du sirop en plus du soluté dans sa gourde, on va voir si il boit... il ne veut rien boire ni manger, j'ai même tenté du chocolat et des bonbons voir si il en voulait, il a refusé tout net, alors que d'habitude même malade il en mange

@Arethusa comment s'est passé la nuit?

@Weena88  ça a été, bien qu'il n'était pas en grande forme le reste de la journée, ça semblait aller mieux ce soir
Par contre entre la Luciole, mon mari et moi, on commence tous les 3 à avoir mal au ventre demain on est invités à une communion, ça va être rigolo

Dp : j'ai rien dit pour le Lapereau, plus de diarhées ni vomissements mais grosses douleurs au ventre.

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@Jacqueline
J'espere que ça ira mieux pour ton fils et qu'ils pourront peut etre la remettre en place au CH

merci de demander ça va mieux, même si il se plaint toujours un peu du ventre. Il a fait son échographie, rien au niveau des organes par contre c'est bien les ganglions. Si il recommence a avoir super mal il faudra faire des prises de sang.

@MamzelleOups Plein de pensées vers vous !!!

@MamzelleOups

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@MamzelleOups

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